Нам нужно решение наших вопросов, а не пиар ... Господину Карлову можно будет отдать те вопросы которые на себя Хапочкин не возьмет... Хотя сомневаюсь что они Карлову нужны для их решения, а не в качестве предвыборного трамплина....

Изначально письмо писали Хапочкину потому что принятый в первом чтении  закон "О бесплатном предоставлении земельных участков в собственность граждан, имеющих трех и более детей, и юридических лиц", общественные слушания которого проходили под его (Хапочкина А.А.) председательством.

Я пока просто "накидал" вопросы которые поднимем на встрече...ничего не оформляя (позже естественно приведем все в читаемый вид)...сейчас просто хочу узнать ни чего не забыл?

1. возможность получения семьям, имеющих детей инвалидов земельного участка для ИЖС.

2. это  изыскать возможность создания системы  скидок  на приобретение  авиабилетов для семей, имеющих детей инвалидов ( ребенку и сопровождающему лицу), ( создание программы идентичной программе льготных тарифов на авиабилеты для пенсионеров и студентов Дальнего Востока )

3   отсутствие специализированной школы для детей с ограниченными  возможностями ( зрение, речь, опорно-двигательный аппарат, т.е школы 3-4, 5,6,7 видов)
Обидно, что наша область, которая проявляет себя во многих спектрах политической и экономической жизни в целом всей России, область, которая заявляет о своих достижениях и перспективах на будущее, не может (не хочет?) проявить дальновидность в вопросе обучения детей с ограниченными возможностями.  А ведь начиная от Хабаровска и заканчивая Калининградом, в КАЖДОЙ области есть специализированные школы ( от 1-го вида до 8-го), где дети, помимо получения аттестата о среднем образовании еще дополнительно получают какую-то профессию, которая потом помогает им  не просто выжить и жить, но и приносить пользу обществу. Но главное, появление в нашей области школы для деток с ограниченными возможностями  позволило бы, например, сохранить и окончательно не потерять зрение,  а это значительно расширяет горизонты будущего ребенка…

4 наличие автомобиля в семье, имеющей ребенка- инвалида – не роскошь, а жизненная необходимость, т.к многие дети  плохо передвигаются или не транспортабельны вообще и практически всем семьям приходится приобретать транспорт, т.к ребенка необходимо возить в поликлинику, в реабилитационный центр, садик, а в общественном транспорте это неудобно и тяжело ... содержание автомобиля и его заправка обходится в немалую сумму. Ранее была хоть какая-то помощь от государства в виде льготы по уплате транспортного налога, однако, данную льготу отменили…
(ст. 6, Закон Сахалинской области от 29.11.2002 N 377 (ред. от 26.11.2009) "О транспортном налоге" (принят Сахалинской областной Думой 29.11.2002)

        5 отсутствие  дет.садов для особых детей в малых городах Сахалинской области.  Пусть  бы это был не отдельный садик в каждом городе, а хотя бы  отдельная группа   для особых детей, пусть  дети будут с различными заболеваниями, но главное, что такая группа будет.
 
       6 по окончании отпуска по уходу за ребенком до 1.5 лет встает диллема : выходить на работу маме или продолжать осуществление ухода за ребенком?  Пособие после 1.5 лет не просто смешное…. Жить и   осуществлять  лечение и уход за больным ребенком на  пенсию по инвалидности очень тяжело, даже если встать на учет как мама одиночка и малоимущая семья, доход увеличится ненамного.. Выйти на работу- надо нанимать няню, а при наших проблемах это 20-22 тыс. рублей в месяц, не все мамы столько зарабатывают. В Москве например, нашли выход из этого положения, и к пенсии по инвалидности мэр города выплачивает еще дотацию.
уход за ребенком инвалидом может осуществлять не только непосредственный родитель, но бабушка, дедушка, сестра, брат.  Пенсионный фонд ведь доплачивает лицу, осуществляющему уход за ребенком с ограниченными возможностями, независимо от степени родства аж 1200(если посчастливится такого найти)? Или, например, опекуны детей, которых взяли из детдома, тоже получают на каждого ребенка сумму около 10 000 на каждого независимо от того, работает ли опекун или нет.
Обсуждение в теме мать сиделка

       7Много теплых слов можно сказать в адрес сотрудников нашего местного реабилитационного центра «Преодоление», но детей-инвалидов становится с каждым годом все больше, а его площадь уже не позволяет принять всех желающих. В новом помещении реабилитационного центра можно было бы построить стационар, где  могли бы останавливаться мамочки и детки со всего Сахалина, те, кто лишен в настоящее время возможности реабилитировать своих детей из-за отсутствия средств для съема квартиры на время реабилитации, а также добавить такие процедуры как: грязи, ванны, иппотерапию, бассейн, фитотерапию. 

        8 у нас, на Сахалине отсутствует центр абилатиционной компетенции родителей. С детьми нашими работают,  но вот с родителями никто не занимается, а ведь  многие родители после вынесенного диагноза ребенку, живут в ситуации «каждодневной войны» в которую себя вогнали, и самостоятельно выбраться из этого не могут. Многие из нас нуждаются в квалифицированной психологической помощи.

       9 система одного окна значительно бы упростила  нашу жизнь, ведь по инстанциям приходится ходить в разные точки города, а это трудно: ходить по всем необходимым учреждениям с  ребенком, тем более с особым ребенком, и стоять с ним в очередях.

10. санаторно-курортное лечение с диагнозом - эпилепсия. Отказывают всегда.

11. реабилитационные средства, которые предлагает наш ФСС - не пригодно, не удобно, короче - никакое. Зачем такое покупают? зачем тратят деньги напрасно?  компенсация за покупку средств реабилитации за  собственные средства  минимальная.  Не справедливо!!!!
вот еще вопрос-проблема.. так получилось, что нам в ипр указали модель конкретной коляски, которая стоит около 200 тыс.рублей.. после этого от соцстраха в МСЭ пришло письмо о том,что они не имеют право вписывать название,комплектующие итд спец.средств.. скорее всего, соцстрах сослался о нарушении "Госзакупок" (закона о конкуренции)..
например, Москва и Московская область компенсирует покупку коляски за свой счет в размере 180 тыс.руб., хотя московский соцстрах по закону компенсирует только часть суммы, остальную часть - доплачивает московское правительство.. но всё это проходит через соцстрах..
возникает вопрос: почему сах.область не может сделать также или придумать свои пути решения данного вопроса...
кроме того, не стоит забывать, что в стоимость компенсации индивидуально приобретенных техсредств включена стоимость доставки этого средства на сахалин.. соответственно, сумма компенсации уменьшается в разы! и с этим что-то нужно делать! коляски, предлагаемые соцстрахом, просто НЕПРИГОДНЫ для пользования!

12 Жизненно необходимые  лекарственные препараты, которые должны входить в перечень бесплатных  препаратов по федеральной и региональной льготе- не входят. например- депакин хроно сфера.  Существуют постоянные проблемы в получении  льготных препаратов в начале года и до апреля, а то и дольше. Родители вынуждены за собственные средства их покупать, а это не малые деньги, причем которые потом никак не компенсируются.

Еще вопрос по квотам на экстренные операции (конечно это не в компетенции Хапочкина, но может хоть посоветует куда обратиться)...

Алина надо выше, на  уровне Лазарева не решим...к сожалению

Lelik презентацию по спортивному городку, получил "доведу" до Хапочкина, было бы не плохо его рядом с реабилитационным центром построить...