Сегодня моему кудрявому ангелочку, моей доченьке исполнилось всего два года. Малышка уже знает геометрические фигуры и загибает при счете пальчики: «Адинь, дуа, тьи…». И вот уже целых два года я живу и понимаю тебя, Стаська…
       Мой сыночек тоже загибает пальцы при счете, особенно, когда нужно произвести «сложное» математическое действие, например от 11 отнять 8. Он до сих пор, к сожалению, так и не понимает, что тринадцать часов — это не три часа дня почему-то… А после 24 часов, ведь это так естественно, будет 25.
        Моему сыну 19 лет. Он — инвалид с детства. Что может быть страшнее этого сочетания? Всю его жизнь я ожидала чудесного превращения, волшебства в виде Доктора, Экстрасенса, Чудо-Массажиста… Прости меня, сынок, что я так и не нашла этого Волшебника! Так не хочется ворошить прошлое, ноша все давит, и душа болит.
      Сегодня я вновь увидела молодую маму и «особого ребенка», который с трудом переставлял маленькие больные ножки, и тогда я поняла, что буду вспоминать. Хочу помочь вам пройти свою дорогу боли и грусти, надежды и любви, дорогу с ношей, которая порою становится непосильной, но это — ваш путь!
     Круглый стол на петербургском телевидении: «Ребенок-инвалид — диагноз или общественный приговор?» Во мне все кричит: «Да! Да! Это — приговор! Суровый и беспощадный!».
       Вот мы с пятилетним Шуриком забираемся в 93-й автобус, чтобы доехать до спецсадика. У мальчика головка свисает набок, левая ручка безжизненно висит, изо рта течет слюна. Весь автобус смотрит на нас. Во взглядах жалость практически отсутствует. В основном — смесь презрения, брезгливости: «Что, здорового не смогла родить?»…
       У меня есть подруга Леля. Она работает главным бухгалтером в крупной фирме, где директор, милый и добрый человек, постоянно оказывает материальную помощь различным общественным организациям, в том числе детям-инвалидам. У Лели есть десятилетняя дочь, инвалид с детства, но этот факт так тщательно скрывается молодой женщиной, что на фирме об этом и не подозревают. Хотя можно только догадываться, какие материальные блага сулило бы Леле открытие сего факта директору. Стыдно иметь больного ребенка! Вот что самое неправильное в наших головах.
      Моя двухлетняя доченька бегает с мячиком по детской площадке, я не перестаю любоваться ее отточенными движениями, ее крепенькими ножками в красных туфельках с бантиками. Конечно, она самая распрекрасная Принцесса в том самом Королевстве Детских Площадок, куда я так и не смогла зайти со своим первенцем в течение столь долгого времени…
       Ах, мой милый Гадкий Утенок! Именно тебя вспоминаю я сегодня, когда моя маленькая доченька порхает среди других, так похожих на нее птенчиков. Прости меня, мой мальчик, что твоя мама так и не сумела превратить тебя в Прекрасного Лебедя, не сумела совершить Чудо, которого мы ждали и в которое честно верили все 19 лет… Но сегодня мы уже не такие страшные, уже не течет слюна изо рта, почти не валится набок голова, и нет на ногах тех «знаменитых» ортопедических ботинок, за которыми приходилось ездить на другой конец города и отстаивать в очереди, чтобы их заказать…
      Ах, как хороши красные туфельки, да еще с бантиком и с каблучком! Как чудесно прыгает в них моя младшенькая, а я стою и опять глотаю слезы…
     Евпатория — детская здравница, 1987 год. Помнишь, Ирка, ты и я идем по набережной (ах, нам всего по 25!). И солнце светит так волшебно, и Черное море так нежно шумит… А перед нами «бегут» наши утята — твоя «дэцэпэшная» Дашка в коричневых ортопедических ботинках и мой сыночек Сашка, ходячая выписка из истории болезни: гиперкинетический синдром, мозжечковая недостаточность, левосторонний гемипарез конечностей, органическое поражение ЦНС. Ох, не так уж быстро бегут наши зайчики! Мы шагаем сзади и старательно не замечаем нашего поражения ЦНС и всех остальных органов. Ну, не побеждены мы еще! Мы все еще верим в Чудо! И вдруг навстречу идет Она — Куколка, Малышка, Дюймовочка с белым бантом в кучерявых волосах, а на ножках (Ой-ой!) туфельки на каблучках: Цок! Цок! Цок! Светило солнышко, и вдруг тучка набежала — наших деток увидела, остановилась и спрашивает у мамы с недоумением: «Мама, это ляли?» А мама так громко и четко ей отвечает: «Отойди, Машенька, это больные детки!»
       Уходи, убегай, прячься от нас, Машенька, мы — больные! Уроды мы, Уроды!
      Кто это кричит? Неужели это ты, спокойная девочка Ирочка, мамина дочка, которая первый раз поцеловалась в 20 лет — со своим будущим мужем? Та самая Ирочка, у которой слезки набегали от «четверки» по алгебре, а самым страшным провалом в жизни Ира считала тот факт, что она сдала вступительные экзамены на истфак в университет не все на «отлично». Когда родилась Дашка, мамина дочка ушла из аспирантуры, бросив все, чтобы лечить девочку.
      «Ты скажи мне, Тань, за что мне это? За что?» Что ж ты так громко кричишь, Ирка, а после вдруг страшно так шепчешь, вцепившись в мою руку: «Я их всех задушу! Всех, в туфельках!» Не надо, Ирочка, не плачь! У нас впереди еще много лет и много бед, а это «не служба, а так — службишка»…
      Еще не один раз прольются слезы, когда, взваливая на плечи семилетнее дитятко, мы потащим его на третий этаж поликлиники, а вслед по-прежнему будут смотреть люди с такими удивительно здоровыми детьми, каких и не бывает в природе…
      Еще не один раз раздастся вслед нам презрительный шепот: «Нарожали уродов!»… А мужья, вернувшись поздно ночью после очередной «рыбалки», будут ронять пьяные слезы и уговаривать нас отдать детей-хроников в Дом ребенка или еще куда-нибудь… Лишь бы не видеть, лишь бы забыть! Да разве отдашь больную руку или ногу кому-нибудь, а сердце больное — отдашь?
      «Тебе что — одного инвалида мало? Еще хочешь?» (К вопросу о втором ребенке). Да. Оказалось — через 17 лет хочу! Хочу жить и улыбаться всяким пустякам, хочу жить и не думать о том, за какую ручку взять ребенка, чтобы скрыть дефекты рук, ног, шеи и пр. Хочу жить и радоваться, что малыш побежал, прыгнул, поехал на «лисапеде» сам, когда его никто этому не учил. Мы тратили годы, чтобы спускаться и подниматься по лестнице без посторонней помощи. Но ведь это вам поет Александр Розенбаум: «Значит, мы живы…». Не замыкайтесь в своих проблемах, идите «в люди», рисуйте, пойте, пишите стихи и рассказы. Эти особые дети очень часто оказываются нестандартно творящими. Помогите им!
       Да поможет вам Бог!

Татьяна Шульман

Статья Т.Шульман "Мой милый гадкий утенок" опубликована в газете «Мы - часть общества»