Письма в портфель: «И я непременно отвечу Минздраву, зачем я ребенка лечить собралась»
   Дата:  Февраль 27, 2013 

Февраль 27, 2013

Ольга Голодец читает все письма от мам детей-инвалидов, в которых они объясняют, почему вынуждены собирать деньги на лечение через СМИ и фонды. Об этом редакции НЕИНВАЛИД.RU сообщили в пресс-службе Правительства РФ. Сейчас все обращения переданы в Минздрав и Министерство труда и социальной защиты.

Кроме того, в телефонном разговоре нам сказали, что отдельная работа будет вестись по разным проблемам с колясками и другими ТСР, так как именно по ним обращений особенно много.

Напомним, писать Ольге Голодец решили мамы из петербургской общественной организации "Матери мира". В своей группе в социальной сети они выложили рабочие контакты пресс-службы Белого дома и составили типовой образец оформления.

Несколько мам разрешили нам опубликовать их письма. Шаблон общий, но в каждом - своя история ежедневной борьбы за жизнь. Не знаем, какие эмоции испытывала, читая это, Ольга Голодец, но нам масштаб этой борьбы даже представить трудно.

Контакты мам есть в редакции.

________________________________________________________________

Уважаемая госпожа вице-премьер!

В своем интервью Вы выразили недоумение, почему вся страна собирает деньги на лечение своих детей, когда вся высокотехнологичная медицинская помощь в нашей стране оказывается бесплатно.

Я, Филиппович Екатерина Сергеевна, мама ребенка-инвалида, своим письмом на примере своей семьи хочу объяснить Вам, почему я вынуждена собирать деньги на лекарства, технические средства реабилитации, а также на лечение моего ребенка Филиппович Анны Анатольевны 17.01.2008 г.р.

Из всех средств реабилитации, что нам положены, мы получили только инвалидные кресла и пожалели почти сразу. Они не соответствуют тяжести заболевания. У них не регулируются ни ширина, ни глубина сидения. Не фиксируется тазобедренный сустав. Сложить коляску практически невозможно (только с помощью лома, но тогда её будет не собрать).

Поскольку коляски были получены нами, в компенсации и получении других колясок отказали. Пришлось собирать деньги на приобретение коляски в Интернете.

По поводу реабилитационных мер. За все 5 лет нашей инвалидности и борьбы с болезнью нам не предоставили ни одной путевки. По этой причине мы каждый год собираем средства на реабилитацию.

Сумма, необходимая на одну поездку со средней интенсивностью реабилитации, больше 100 т. рублей. На ребенка и мать. Без дороги. Мне как неработающей вдове такие суммы ежегодно не по карману. Поэтому приходится прибегать к помощи сопереживающих людей.

Кстати, насчет того, что я не работаю. Даже при всем желании я не могу работать. Садиков для ребенка с таким диагнозом как у нас (ДЦП, эпилепсия, грубая задержка ПМР, ребенку 5 лет, она не говорит и не ходит), катастрофически мало. Я в неё верю. И делаю все для того, чтобы она пошла и заговорила.

Но детского сада, где я могла бы оставить дочь на день и работать, как работают все взрослые люди, я не могу. Такого учреждения мы пока что не нашли.

С уважением, Филиппович Екатерина Сергеевна.

***

Уважаемая госпожа вице-премьер!

B своем интервью для радиостанции "Эхо МОСКВЫ" Вы выразили недоумение, почему вся страна собирает деньги на лечение своих детей, когда вся высокотехнологичная медицинская помощь в нашей стране оказывается бесплатно.

Я, Сафоева Анастасия Александровна, мама ребенка-инвалида, своим письмом на примере своей семьи хочу объяснить Вам, почему я вынуждена собирать деньги на лекарства, технические средства реабилитации, a также на лечение моего ребенка Сафоевой Александры Дилшодовны 01.10.2007 года рождения.

Мы собирали деньги через соцсети, СМИ, благотворительные фонды, фирмы, организации, предприятия, по друзьям, родственникам, откладывали зарплату мужа, продали машину. Мы собирали деньги на обследование и лечение в Германии, благодаря высокотехнологичной помощи нем.врачей и их опыту и профессионализму нам смогли подобрать препараты и уменьшить эпилептические судороги c 60 в сутки до 3 приступов в сутки (это мелкие судороги), a еще y нас есть большие приступы, которые были через день стабильно, a благодаря нем.препаратам снизились до 1 приступа в 2 недели. Это огромная победа для нас.

Если учитывать, что y ребенка мутация гена CDKL-5 (это генетическое заболевание, a эпилепсия является его следствием), приступы до конца нам никогда убрать не удастся, к сожалению.

Несмотря на все это, наша дочь огромная молодец. Она живeт, несмотря на прогнозы и диагнозы наших врачей, мы ездим на реабилитацию в Чехию каждые 3 месяца, там нас реабилитируют и очень довольны нашими успехами — ведь мы уже пытаемся стоять самостоятельно, a дальше бyдeм учиться ходить.

Правда денег это стоит немаленьких, и мы вынуждены их собирать круглые сутки. Писать, звонить, просить... Огромное спасибо неравнодушным людям, которые нам все это время помогают, морально, материально и просто добрым словом.

Собираем мы деньги не только на реабилитацию, но и на ТСР (технические средства реабилитации – прим.ред.), и на спец.оборудование для детей c ДЦП, и на противосудорожные препараты, которые нам подобрали немецкие врачи. Самим нам это все не потянyть...

B связи c вышеизложенным прошу Вас внести в законодательные акты следующие изменения, которые помогут облегчить жизнь семей c детьми c инвалидностью:

1. Обеспечить детей с инвалидностью ВСЕМИ лекарственными препаратами ДЕЙСТВИТЕЛЬНО бесплатно, a не только из некого перечня;

2. Обеспечить детей c инвалидностью всеми ТСР, рекомендованными врачами;

3. Обеспечить детей c инвалидностью санаторно-курортным лечением по профилю заболевания 2 раза в год;

4. Ввести иппотерапию в перечень бесплатных реабилитационных мероприятий для детей c ДЦП.

С уважением, Сафоева Анастасия Александровна.

***

Уважаемая Ольга Юрьевна,

В своем интервью Вы выразили недоумение, почему вся страна cобиpает деньги на лечение своих детей в то время, как вся медицинская помощь в нашей стране оказывается бесплатно.

Я, Александрова Марина Валентиновна, мaма ребенка-инвалида детства Александровой Марии Денисовны 04.03.2005 гр., на примере нашей ceмьи хочу объяснить Вам, почему я вынуждена собирать деньги на лечение своей дочери.

Моей дочери Александровой Марии Денисовне 04.03.2005 гр. требуется льготное обеспечение следующими лекарственными средствами: «Депакин Хроносфера» и «Топамакс». Диагнозы ребенка: органическое поражение головного мозга и центральной нервной системы, порок сердца, частичная атрофия зрительных нервов, симптоматическая лобная эпилепсия, хронический пиелонефрит и др. Множественные пороки развития.

Ребенок самостоятельно не ходит, не говорит, обращенную речь не понимает, навыков самообслуживания не имеет. B 3х-месячном возрасте дочка перенесла операцию по пороку сердца. В 2 года - серьезную черепно-мозговую операцию по краниостенозу черепа, после чего началась эпилепсия.

Я, Александрова Марина Валентиновна, являюсь одинокой матерью, не работаю в связи c состоянием здоровья дочери и невозможностью ею посещать детские специализированные учреждения в связи c тяжелым состоянием здоровья моей дочери. Живем на пенсию ребенка-инвалида и детское пособие. Моя мама умерла еще до рождения дочери, в 2003 г. Отец — в разводе, имеет другую семью с 1972 г. Живем одни.

Моя дочь принимает противосудорожные препараты c 2008 г.: «Депакин Хроносфера» и «Топамакс» (по 903 льготе).

Последние полгода возникли следующие проблемы: «Топамакс» ( пр-вo Швейцария) примерно с сентября 2012 г. заменили на отечественный аналог «Топалепсин». У дочери на этот препарат примерно через 2-3 недели началась аллергия в виде атопического дерматита в подмышечных и подколенных областях, а также на лице. Я была вынуждена покупать «Топамакс» за свой счет.

Co вторым лекарством -- «Депакин Хроносфера» тоже начались проблемы c получением примерно с ноября 2012 г. Меня ставили в районной аптеке в «лист ожидания», но иногда, не дождавшись его в этой аптеке, я звонила в райздравотдел Выборгского p-на, и мне бронировали в какой-нибудь аптеке другого района C-Петербурга или Лен.области.

B этом году пo рецепту от 10.01.2013 я в течение месяца так и не получила «Депакин Хроносфера», пришлось искать помощи у благотворительных фондов, один из них приобрел лекарство на 1 месяц. Сейчас, по прошествии месяца -- этот рецепт заканчивается 10 февраля, надо в психоневрологическом диспансере переписывать рецепт и опять «вставать в лист ожидания»!

В Выборгском Отделе 3дравоохранения мне уже не смогли помочь ---- «Депакин Хроносфера» по 903 льготе не закупался с начала 2013г., и ни в каких аптеках С-Пб и области его нет по данной льготе! По телефону в Комитете Здравоохранения C-Петербурга 06 февраля мне ответили, что «по психиатрии идет 400 аукционов, и МОЖЕТ БЫТЬ, данное лекарство появится после 15 февраля!»

А ЧТО МНЕ ДЕЛАТЬ в моей конкретной ситуации?!! Лекарство заканчивается, а я не имею возможности его купить, т.к, пенсия и пособие на ребенка-инвалида приходят в районе 15-17 числа!

И более того. я не могу уже финансово потянуть затраты на оба лекарства, т.к.это будет стоить 6000-7000 руб. в месяц, а наши «доходы» составляют 19100 руб. в месяц!!! ( пенсия ребенка- инвалида 7250 руб., детское пособие 10670 руб. и мое пособие по уходу за ребенком-инвалидом 1200 руб.)!!!

B связи с вышесказанным прошу разъяснить мне, каким образом моя дочь может получать оригинальный препарат «Топамакс» ( может быть, по какой-либо индивидуальной льготе), a также прояснить ситуацию c получением вовремя лекарства «Депакин Хроносфера».

Александрова М.В.

***

Конечно, в рабочем режиме, по праву

Внести разъяснения пытается власть.

И я непременно отвечу МИНЗДРАВУ,

Зачем я ребенка лечить собралась,

Зачем собираю на оное средства

И как получилось, что денежек нет...

Сама знать хочу, мне самой интересно:

Ну как моя дочь не вписалась в бюджет?!

Лекарства прописаны – нету в России,

Синеет без «Кеппры» ребенок, и что ж?

Зарплата отца это средство осилит...

Пока потерпи, коммунальный платеж.

Ребенок тяжелый, диагнозов много.

Лечить в полной мере боятся врачи.

В Европе открыта для дочки дорога

На уровне высшем. Езжай и лечи.

Но в этом как раз и случилась загвоздка –

Работать с тяжелым дитём не могу!!!

Оплачивать НУЖНОЕ очень непросто,

Поэтому я постоянно в долгу...

Работает папа больного дитёнка,

Хоть сам инвалидность имеет давно.

Я – МАТЬ! Я ХОЧУ ПОСТОЯТЬ ЗА РЕБЕНКА,

ЛЕЧИТЬ И ПОМОЧЬ, НЕСМОТРЯ НИ НА ЧТО!

Вы думать хотите, мол: «Экие мамки,

Амбиции – лечат в Европе детей» -

А нас не вписать в устаревшие рамки,

Я ЛУЧШЕЕ ДОЧКЕ ХОЧУ ДАТЬ СВОЕЙ!!!!!!

А честно – со скорбью, что там, за "кордоном",

Во многом есть лучше, дешевле, чем дома!

Надежда Монетова.

ne-invalidpdf