Елена

Я мамочка-разведёнка, хочу поделиться своими соображениями и опытом по вытаскиванию ребёнка-инвалида из "могилы". Во-первых, инвалид инвалиду рознь. Есть видимая глазу, а есть - нет.

Последняя - у моей дочурки. Сейчас ей уже 2 годика, надеюсь самый ужас позади... Она с рождения не может нормально переваривать любую пищу. Были моменты отчаяния, когда казалось, что лучший выход для неё - умереть и прекратить всех мучать. Истошный крик не прекращался по 2 часа, затишье минут на 20-30 (от бессилия), затем всё снова. И так круглосуточно!!! Врачи отказывались верить, убеждали меня, что всё нормально, даже хотели забрать у меня ребёнка, а меня отправить в сумасшедший дом! Диагноз ей поставили лишь в 1,5 года - порок развития тонкого кишечника, а с ним и всё остальное: панкреатит, дискинезия желчных путей, и т.п. В общем, мы облазили всю Москву, выложили кучу денег на шарлатанов и ненужные (а порой и некачественные - Ин-т Габричевского) анализы. Диагноз был установлен лишь на основании биопсии тонкого кишечника. Когда я обратилась к профессору-гастроэнтерологу в Филатовской, она была поражена, что ребёнок не только жив, но и ещё прилично развивается (внешне - не хватает сейчас лишь зубов).

Так вот, мама ребёнка-инвалида ДОЛЖНА стать медиком сама, психологом и, конечно, педагогом! Доверять полностью НИКОМУ нельзя! Эксперементируй на свой страх и риск и тщательно отслеживай все результаты экспериментов, записывай, храни и делай выводы. А насчёт общения с другими детьми - необходимо приучить ребёнка к мысли, что он особенный. Не всё так просто у других детей тоже. Есть многое, что ПОКА нельзя не только ему, но и другим деткам. Что есть ограничения и у взрослых тоже. Так малышу легче принять факт своего отличия от норм поведения других детей (психологическая компенсация). Так что, мамочки, держитесь! Если надо, поделюсь телефонами и адресами СПЕЦИАЛИСТОВ (а не шарлатанов и некомпетентных бездарей). Куча советов и рекомендаций частного характера. Пишите на: helenb@pochtamt.ru

Буду благодарна, если моё послание сможет кому-то принести пользу. Всего Вам наилучшего!

Опубликовано: 17.05.06

Теги: письмо