хотелось бы отметить, что подобного рода документы :УКАЗ ПРЕЗИДЕНТА РФ ОТ 26 ФЕВРАЛЯ 2013 Г. N 175 "О ЕЖЕМЕСЯЧНЫХ ВЫПЛАТАХ ЛИЦАМ, ОСУЩЕСТВЛЯЮЩИМ УХОД ЗА ДЕТЬМИ-ИНВАЛИДАМИ И ИНВАЛИДАМИ С ДЕТСТВА I ГРУППЫ" издаются только благодаря упорству ........
--
"Светлана Гусева – мама ребенка с ДЦП. И это почти профессия. Светлана добилась, чтобы в ее городе, Санкт-Петербурге, впервые в России мамам и папам детей с первой группой инвалидности платили зарплату как сиделкам. Сейчас она продвигает проект уникальной для страны школы для особых детей по западным стандартам. И кажется, сын Светланы Лев точно будет первым в России, кто получит такое образование.
В 2009 году я стала матерью особого ребёнка.
Он родился недоношенным на седьмом месяце. Я обратилась за помощью к врачам самостоятельно на 30 неделе и уже была в запущенном состоянии... В роддоме поставили многоводие, через 14 дней приняли решение кесарить и не провели стандартную подготовку... Не вызвали реанимацию, не пролечили необходимыми препаратами для стабильной работы легких ребенка. Родившись, он не задышал, у него случился геморрагический инсульт. Он никогда не сможет ходить, сидеть, к сожалению он почти слеп.
Весь первый год надежда моя материнская не умирала: я всматривалась в каждое движение, в каждый звук, в каждый взгляд: "Сынок, прошу, поднимись, за что такие страдания тебе и мне?.." Смотрела в больницах на уже больших деток с заболеваниями центральной нервной системы, глубоких инвалидов. И кричала. Кричала так сильно, чтобы он услышал мой материнский зов...
И в момент истинно человеческого отчаяния от горя я стала писать письма. Письма нашему правительству о судьбе матерей, о боли и безысходности. О том, как остаешься один на один с тяжело больным ребёнком и никто не может разделить с тобой горе: все бегут от тебя как от беды.
В 2010 году, после проверки прокуратуры, на мои заявления мне ответили, что выявленные нарушения со стороны женской консультаци будут устранены. Что роддом действовал в рамках, и нарушений не выявлено. Помню, пришла с этим ответом к юристу. И он сказал мне, что за всю его практику только одно дело удалось доказать: "Шансов у тебя нет".
В тот период я попыталась покончить с собой. Помню, детально думала, как нам уйти с сыном вместе. Но не смогла. Привязала сына к себе, встала на табуретку, открыла окно – а выйти не смогла.
Ночи первые два года жуткие... Но я смотрела на других матерей и думала о выходе из ситуации. О том, что надо сделать, чтобы жить дальше и иметь возможность развиваться.
Вот и стала я "писателем". Каждый день писала письма про матерей и отцов детей с множественными нарушениями. Утром и вечером в течение года я переписывала судьбы. Мне приходили ответы, а я продолжала. Я действовала с глубокой верой в Перемены. Слова "нет" для меня не существовало.
Я чётко понимала, что пройдут десятилетия, прежде чем в России будет истинная социальная система для лиц с глубокой инвалидностью. Но писала. И, конечно, искренне верила. Я боролась за то, чтобы впервые в России у матерей-сиделок появился свой статус, льготы и оплата их тяжелого труда по уходу за ребенком.
Так зарождалось Общественное объединение матерей и отцов-сиделок "Матери Мира".
И настал момент, когда поступил звонок из Комитета по социальной политике Петербурга. Меня вызвали в правительство, и председатель комитета сообщил, что будет поддерживать проект по защите матерей-сиделок.
Закон вступил в силу в Санкт-Петербурге в январе 2012 года. Каждой матери (отцу) ребенка с первой группой инвалидности начали выплачивать по 10 тысяч рублей как сиделке. Сейчас эту выплату получают около 2300 семей.
Помню, спустя время на одной из встреч с мамами ко мне подошла женщина и тихонько поцеловала в щёку. Я спросила: "За что?" – "Я благодаря вам смогла оплатить учёбу и смогу жить, вы помогли нам с сыном вылезти из нищеты". Мне известно точное число людей, для которых выплата изменила всю жизнь. Их 10670. Кто-то купил в кредит машину, кто-то – квартиру. Есть те, кто использует новую выплату для оплаты приходящей сиделки. Пусть на несколько раз в неделю, но это выход для сохранения ребёнка в семье и передышка для мамы.
Лёвка подрастал, и мы все понимали, что он не может пользоваться обычной коляской. А специальные стоили на тот момент более 100 тысяч рублей. Государственная компенсация составляла 12 тысяч.
И вот опять я погрузилась в изучение правил переписки с ФСС, МСЭ, министерствами. Встречи, письма, телефоные переговоры... Целый год ушел на доказательство права детей-инвалидов на качественную высокотехнологичную технику.
И – победа: в июле 2012-го фонд социального страхования закупил детям 700 качественных колясок стоимостью до 120 тысяч.
Был ещё один удивительный момент. Общественные организации Англии пригласили меня в Лондон. Я была награждена дипломом за развитие России. По всему миру за защиту прав детей наградили в тот день всего четырех женщин. Мне показали британскую систему реабилитации детей, которой у нас и в помине нет. Лондон – удивительный город по своему ритму. Когда я устаю, то вспоминаю Лондон, он будто говорит: "Делай, и ты добьёшься".
Сейчас общественная организация "Матери мира" занимается проблемами медикаментов для детей, вопросами защиты и изменения законодательства для опекающих родителей. И многими другими делами. У нас около 20 активистов и около 500 семей, которые всегда рядом и готовы прийти на помощь. Вступить к нам может любой, кто готов работать над изменением в законодательстве.
А буквально недавно мы добились главной цели: минимальная выплата по уходу за ребенком в стране составляет теперь не 1200, а 5500 рублей......"
источник