Дорогие девочки, и наверно, мальчики!

Я до слез растрогана тем, как много людей приняли проблему моего сына близко к сердцу. Мне, честно, с самого начала казалось. Что вся эта идея не принесет результата и бессмысленна, но, никогда не устаешь удивляться людям. Спасибо вам всем!
Я бы честно вам сказала- меня зовут так-то, я работаю там-то . но.. я нашей стране это может закрыть половину дверей перед моим сыном, а так я рисковать не имею права. Потому что в реальной жизни « другой ребенок» вызывает у большинства людей чувство страха и непонимания и желания отгородиться.
А ему как раз очень нужны люди. Просто он не умеет с ними общаться.
Мамы таких деток меня хорошо поймут.
Но.
Раз вам всем эта проблема показалась такой близкой , я не могу вам не написать вещи, которые на сегодня мне кажутся самыми важными.

ВНИМАТЕЛЬНО СМОТРИТЕ НА СВОИХ ДЕТЕЙ.

Сбросьте со своим глаз пелену страха и обожания и будьте объективны. А теперь конкретно на что.
- смотрит ли ваш ребенок в глаза ( и не только вам. Мой сын часами может смотреть мне в глаза, но это не считается , проверяйте на других)
- откликается ли он на свое имя. ( или в вашей семье есть шутка. Что вашему малышу его имя не нравится)
- есть ли у него указательный жест ( то есть показывает ли он пальчиком на какие-то предметы)
- играет ли он с другими детьми( не находится рядом и не бегает по площадке, а именно играет с конкретным ребенком. Дети устроены так, что при правильном развитии их тянет друг к другу магнитом, то есть , обратите внимание, если в торговом центре есть два ребенка, то они обязательно через несколько минут встретятся, такова наша природа )
- тоже чаще всего с животными, наблюдает ли он за движением животных
- пытается ли он разделить с вами свою радость, боль, испуг. То есть ждет ли он от вас как бы подтверждения правильности своих реакций
- как он играет с игрушками? Есть ли у него функциональная игра? То есть. Если он взял машинку, бибикает ли он ей, катит ли ее по дороге. Или просто крутит колеса. Укачивает куклу или просто закрывает и открывает ей глазки и тому подобное
- было ли с ним такое, что он начинал говорить какие-то слова или даже фразы, а потом они бесследно исчезали из его лексикона, как будто надоели ему и он их забыл
- есть ли в его репертуаре бессмысленные , неподходящие к ситуации движения? Навязчивые. Например, он закатывает глазки. Выбрасывает ручку. Гримасничает. Ходит на цыпочках. Бегает по кругу, бегает по комнате туда и обратно просто так. Мажет головой, щурится, моргает, бессмысленно улыбается. Или смеется. Пытается ли он играть со своими ручками. Сжимать пальчики, водить ими перед глазами. И тому подобное. Вариантов может быть масса. Но вы поймете, если будете честны с собой, что эти движения неуместны и часто повторяются. Хотя!!! Одни могут появляться, а другие пропадать и так бесконечно.
- тоже самое со звуками. говорит ли он на своем собственном языке. Что-то постоянно поет себе под нос или мычит.
- повторяет ли он к месту и не к месту фразы из мультиков и песен.
- нравится ли ему делать долго странные вещи. Такие как, крутить крышки, листать книги, просто листать, строить все в цепочку, будь то кубики или конструктор или даже магниты на холодильнике.
- ест ли ваш ребенок продукты выборочно и не все или только перемолотую пищу или не любит красную еду и любые такие странности.
- любит ли ваш ребенок гулять по определенному маршруту или находиться на площадке в определенном порядке? Например. Сначала качели, потом горка. И никак иначе.
- нравятся ли вообще ему все возможные ритуалы?
- не возникало ли у вас подозрения, что ваш ребенок плохо слышит?

А еще о самом главном. Не все аутисты молчат. Некоторые даже очень разговорчивы.
Поэтому внимательно смотрите, что говорит ваш ребенок и понимает ли но контекст вопросов. Подходят ли его ответы к вопросам.

Потому что , у Аутизма есть масса форм, при котором дети прекрасно говорят, но по остальным признакам они аутисты и с этим нужно работать.
Если даже на некоторые вопросы вы ответили « да». то самое главное- не терять время и бежать к врачу.
Но не просто к врачу, а к такому, который в этом разбирается. А таких не много. Поэтому сразу копите деньги, теперь вам их понадобится очень много.
Мы обошли 5 специалистов и все в один голос мне говорили- что вы? Какой аутизм? Просто мальчики долго не разговаривают. Все будет нормально. Я видела, что не все нормально. Искала. И тратила зря время на пустые надежды. А время в этой ситуации САМОЕ ВАЖНОЕ!!!!
Кого, после всех этих поисков я могу вам посоветовать.
- Елисей Осин. Молодой, адекватный. Мы ездили к нему в « Росток». Если я не путаю название. Он внимательно вас выслушает и все подробно объяснит. Лучше, чем я.
- клиника невромед. Там вообще все специалисты опытные. Это и Зайцев, и Зайцева и Пиотровский. Так же все они еще где-то работают в других клиниках Москвы.
- есть еще Никольская. Она одна из самых крутых и попасть к ней долго и сложно. Лучше сразу записаться, и пусть время идет, вы его не тратьте. а бегите к тем, кто быстрее вас примет.
Для меня очень полезной вещью были форумы. Оттуда и брала всю информацию. Потому что медицина в нашей стране на таком уровне, что никто из врачей подробно мне ничего не рассказал. Все по крупицам собирала сама.

ЕСЛИ ВАМ ВСЕ-ТАКИ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ « АУТИЗМ».

Нужно собраться, понять, что это проблема, но ее можно и нужно решить и для этого вам не нужно жалеть себя. А нужно думать о своем ребенке и сделать все для него.
И чем раньше вы поймете, что у вас есть проблема и ее нужно решать, тем лучше.
Что нужно делать.
- проверьте слух ( мы делали аудиограмму, которая проверяет до коры мозга)
- сделайте мониторинг на Эпилепсию ( потому что очень часто аутизм идет рука об руку с эпилепсией. мы делали опять таки в невромеде. Это платно и анонимно. Возможно, есть бесплатные направления, но это если ваш диагноз стоит официально, а об этом позже)
- сделайте МРТ мозга. ( потому что могут быть органические поражения мозга, которые спровоцировали аутизм и это уже другая песня)
- сделайте доплер сосудов головного мозга ( потому что часто зажим этих сосудов тоже дает аутичное поведение и это кажется исправляется просто массажем)
- мы ходили к генетику и делали генетический анализ. Сразу скажу, анализ стоил 15 тысяч. Он нам дал понимание того, что у нас нет нарушенных хромосом и изменения в генах. Это по поводу генетической природы аутизма.
Все это даст вам понимание общей картины.
У нас нет ни эпи. Ни органики. Все в порядке с сосудами и генетикой. Но, при этом, мой сын аутист.
А дальше вам нужно будет решать, что вам делать. И какому врачу доверять. Тут я вам не советчица. Могу только поделиться своим пониманием проблемы.
- любой классический врач начнет прописывать вам нейролептики. Их много и они разные. И все они ведут к тому, что забивают негативное поведение ваше ребенка. Как и любое другое поведение. Вам это удобно, он же больше не кричит. Не падает на улице. не убегает, не бьется головой, а ребенок превращается в овощ. Я не врач. Но я видела много мам и детей и разговаривала с разными специалистами. Я уверена, что поведение нужно не забивать. С ним нужно работать. И учить ребенка вести себя адекватно. Если вы не хотите, чтобы остаток своей жизни он провел в специализированной клинике.

- так же вам могут назначить ноотропы. Например. Кортексин. Пантогам. Фенибут. И так далее. Все эти препараты стимулируют развитие мозга. Ускоряют его. Мне ,честно , иногда они нравятся. Но они могут разбудить эпи и подумайте трижды, прежде чем вообще что-то дать своему малышу.
Вот собственно почти все , на что способна классическая медицина. А в 7 лет , или максимум в 18, вашему ребенку поставят диагноз- шизофрения. Потому что в России нет аутиста старше 18 лет. Им всем ставят шизофрению. Хотя во всем мире расстройства аутистического спектра выделены в отдельную группу. Это не заболевание. А образ мышления. Другое понимание и восприятие мира. И это нужно понимать.
Если вам ставят диагноз официально, то вас никогда не возьмут в обычную школу. Потому что официально аутизм неизлечим. Хотя многое процедуры, за которые я плачу , у вас будут бесплатные. Решать вам. Мы решили, что дадим ребенку шанс. Сделать инвалидность никогда не поздно. А я верю в то. Что мой ребенок выйдет.

ЧТО ДЕЛАЮ Я И ЧТО МОГУ ПОСОВЕТОВАТЬ ВАМ

- ходить в обычный сад ( потому что такому ребенку необходимо общение с другими обычными детьми. Чтобы у них учиться тому, как надо вести себя с детьми. Это сложно и в саду вам не всегда будут рады. Но на себя можно нажать, если ему это поможет. Мы ходим по утрам на три часа до дневного сна )
- иппотерапия ( лечение - катание на лошадях. Не нужно думать, что лошадь вылечит вашего ребенка. Но! Во-первых. Это расширит его кругозор. Во-вторых, когда человек катается на лошади, это невольно заставляет работать все его группы мышц, а она опять таки запускают работу всех отделов мозга. Вот так. ), мы занимаемся раз в неделю.
- работа с логопедом-дефектологом. ( вот тут опять очень важно найти человека, у которого есть опыт работы с аутичными детьми и , в идеале, их реабилитации. Потому что люди могут долго брать с вас деньги, реально ничем не помогаю. Я время будет уходить)
- бассейн ( тут все тоже самое . что и с лошадями. Плюс, это подготовит вашего ребенка к общению с дельфинами, потому что у многих срывалась дельфинотерапия. Потому что ребенок просто боялся воды. Если он будет заранее ходить в бассейн, то вода уже не будет для него незнакомой пугающей средой)
- нейропсихолог ( работа с нейропсихологом у нас дала полгода назад первые ощутимые результаты. Именно с нейропсихорлогии мой ребенок начал понемногу меняться ) . опять таки это должен быть опытный человек, умеющий работать с аутятами.
- психолог. ( если это опытный и талантливый психолог, он найдет подход к вашему ребенку и будет учить его играть с игрушками, заниматься с песком, заниматься арт-терапией. А потом и общению с другими детьми в маленькой группе для начала) мы пошли на пение. Пока это тихий ужас, но, я уверена. Что через полгода он запоет хором))
- любые творческие занятия в маленьких группах. Пение, рисование, лепка. Да, это сложно. Да, ваш ребенок будет убегать и вам придется быть с ним рядом. Да, вам будет казаться. Что он ничего не понимает. Но он все понимает. Не умеет и его нужно просто научить. Да , долго и терпеливо. Но возможно. Ему дальше жить с людьми и он должен научиться находиться с ними рядом.
- карточки Домана. Нам они помогли очень. Для нашего сына телевизор- любимая игрушка. Это понятно. А вот книги он не воспринимает. Мы скачали эти карточки в интернете - посмотрите их полно. И так наш сын выучил массу наименований. Животные, еда, мебель.
- дельфинотерапия. ( да, ее польза не доказана. Да, кому-то она не помогает. Но я лично знаю детей, которые после дельфинов заговорили. После первого сеанса - звуки. После второго - слова. После третьего- фразы. Как бы то ни было, это настолько сильное эмоциональное потрясение для малыша. Что оно может вытянуть его из собственного мира. Потому что, как бы там ни было, пока ребенок маленький, его можно обмануть и выманить. Потому что где-то в глубине души он сам решает, остаться ему внутри или выйти к вам. А ваша задача хитрить и заинтересовывать его. И шаг за шагом показывать, насколько интересным и безопасным может быть мир вокруг него , и тогда, возможно , он выйдет к вам.)
- микрополяризация мозга ( вот это тоже многим помогло, я еще не делала , пока только собираюсь. Но собираюсь точно)

- и самое-самое!!!! АВА-терапия или прикладной анализ поведения. Это новое для России направление обучения детей с такими особенностями. И самое эффективное. На сегодняшний день именно АВА дает результаты выхода детей в норму. Но!! При условии занятий 40 часов в неделю не менее , чем два года. Сразу скажу- Ава, это дорого. Потому что понятно, что 40 часов в неделю- это 6 часов в день. Даже если вы найдете тераписта по 800 рублей в час, то в день это 4800. А в неделю.. а в месяц… а два года? И еще. Терапистов почти нет. Но есть курсы. У меня получилось так. Я и наша нейропсихолог в битве за ребенка заинтересовались Авой, потом начали читать и пришли к выводу. Что нужно учиться. Самим. Курсы есть дистанционные и очные. Я отучилась дистанционно, но вот теперь жалею, надо было идти очно. Потому что это очень увлекательно.
АВА полностью изменила для меня понимание моего сына. Я поняла, какой он. Что делате и почему и как его научить делать то. Что нужно и не делать то, что не нужно. И теперь с моим сыном занимается и наша в прошлом нейропсихолог. А теперь и его ава- терапист три раза в неделю по полтора часа и я все остальное время. Я сама ему терапист. Конечно, что этом у нас есть боле е опытная терапист, с которой мы встречаемся. Они устраивает ему тестирования и составляет индивидуальные программы, по которым мы с ним и работаем.
АВА реально помогает!! Поверьте мне хоть на слово, хоть в интернете почитайте.

- карточки ПЕКС. Они сопряжены с Авой. Просто таким деткам тяжело общаться при помощи слов. Зато, они быстро учатся общение при помощи карточек ПЕкс. И если ваш ребенок , к примеру, хочет воды. И не может вас попросить. Он начинает злиться и истерить. Но, если он знает ПЕКС. То он принесет вам карточку с нарисованным стаканом воды. И вот так вы постепенно наладите ваше сотрудничество. А со временем именно так он заговорит. Опять таки в интернете есть масса информации на эту тему- не ленитесь - читайте. Своими результатами пока хвалиться не могу. Мы только начали. Но уже 6 карточек он знает отлично. И это круто для нас обоих. Он приносит картинку виноград, я даю ему виноград, и мы оба счастливы. Что. Наконец, понимаем друг друга.

- безглютеновая и безказеиновая диета. ( вот этого я пока совсем не знаю. И буду рада узнать. Это тоже очень многим помогло. Я пока зависла на уровне- какой анализ сдать, чтобы понять, садится нам на нее или нет. Кто знает, подскажите , буду рада очень)
- хелирование ( выведение тяжелых металлов из организма. Тут я тоже пока профан и тоже пока собираю информацию. Это тоже сложно и не безопасно и кажется, связано с диетой, напрямую)

И САМОЕ-САМОЕ – ПРЕСАМОЕ ВАЖНОЕ.

Будьте открыты, не допустите вторичного аутизма родителей, когда они сами начинают стесняться своего непохожего на других дитя, и поэтому прячут его от глаз людей. Он и так закрыт и мир его сужен. Так не закрывайте его еще больше. Будьте радостны с ним, помните, что ребенок всегда счастлив. Если его любят родители. Улыбайтесь. Общайтесь с ним. Разговаривайте и все ему рассказывайте. Он все слышит и понимает. Даже если вам кажется. Что это не так. Чем улыбчивее и открытие будете вы. Тем с большей вероятностью откроется он. Пусть он поймет. Что снаружи безопасно и его любят.
Учитесь. Каждый день. Не давайте себе отдыха. Потому что каждый день в зачет. Времени у вас нет.
Примите, что может это не наказание. Как многим, наверняка, кажется. Знаю это по себе. А подарок. Мой сын полностью изменил меня. Он научил меня реально любить и жалеть людей. Я увидела мир таким , какой он есть. С больными детьми, брошенными мамами, или отцами, беззаветно любящими любых своих детей, равнодушными врачами и теми, кто готов отдаваться твоему ребенку , как своему. Одинокими стариками, просто одинокими взрослыми людьми и мне больше не хочется отворачиваться. Мне хочется помогать.