Юлия

Сейчас, оглядываясь на те весенние дни, когда я узнала, что моя дочь тяжело, а может быть и смертельно больна, я четко могу сказать, что самым страшным и трудным моментом было поверить в происходящее. Узнать, осознать и не растеряться. Потому что возможности забиться в угол и заломив руки ждать, что дальше, у меня не было... И это оказалось решающим. Первым шагом из этого ужаса.

Наверное, самое главное, это при подозрении на страшное заболевание сразу же, сиюминутно начинать что-то делать. Это не только пойдет на пользу ребенку, но и родителям даст шанс не сойти с ума. И начать стоит с диагностики. Как правило, именно с ней в нашей стране большие проблемы. Если серьезную беду заподозрил участковый педиатр, то за разъяснениями стоит обратиться, по меньшей мере, в областной медицинский центр. Трудно сказать, как обстоят дела с установлением диагноза других тяжелых болезней, но детскую онкологию и по сей день вычисляют с трудом. В отделении, где лежала я вместе с дочерью, не было ни одного ребенка, которого бы до точной установки заболевания не лечили от гастрита, воспаления легких, полиневритов и прочего. А драгоценное время шло. Чтобы избежать той же участи, на мой взгляд, следует поговорить, как минимум, еще с одним врачом. Кроме того, диагностировать онкологию лучше в специализированных центрах. Даже не просто в онкологических, а детских онкологических, которых, к сожалению, не так много. Из наиболее известных и серьезных это: НИИ Детской онкологии и гематологии в Москве, НИИ онкологии и медицинской радиологии им. Н.Н. Александрова в Минске, Областной онкологический диспансер в Саратове, РДКБ - отделение онкогематологии в Москве, детский онкогематологический центр в Донецке, НИИ онкологии им. Петрова в Петербурге. Есть еще два неплохих онкоцентра, один из которых находится в Ростове-на-Дону, другой - в Екатеринбурге. Чтобы попасть в такого рода центр, в принципе, достаточно того, чтобы ваш участковый педиатр был хорошим человеком и врачом. От него требуется всего лишь направление. В противном случае ничего не остается, кроме того, как выезжать на место и договариваться с главным врачом НИИ или его замом при встрече. Если вы собираетесь лечиться в своем областном центре, то и диагностика, и лечение (если диагноз подтвердится) должны быть бесплатными. Если, вы, к примеру, решите из Дагестана ехать лечиться в Москву, то за диагностику придется платить.

Что интересно, по существующему законодательству, онкобольные дети должны обеспечиваться лекарственными препаратами бесплатно, точно так же, как и вся медицинская помощь. Оказанная им должна быть бесплатной, но... На практике все выглядит совсем по-другому. Если диагностику при наличии нужной аппаратуры еще можно провести "за так" или с минимальными затратами, как, допустим оплата специальной жидкой среды для специального анализа, то с препаратами дело обстоит иначе. Лекарства для "химии" совсем не дешевая штука. И в большинстве случае родители покупают препараты самостоятельно, за свой счет. Естественно, никакая мама не захочет прерывать курс, и не будет ждать, когда лекарство появится в больничной аптеке. А такие временные перебои случаются не только с "химией", но и с одноразовыми шприцами, капельницами, физрастворами, противорвотными препаратами, без которых не обходится ни одна химиотерапия. И если кто-то из родителей в состоянии покупать лекарства, стоящие от 1000 рублей (иногда столько стоит одна ампула, а их, допустим, нужно пять на один курс), то есть и такие, чья месячная зарплата в два раза меньше, а отложенных средств хватит только на один блок. Или, чтобы оплатить, так называемую, укладку (расчеты) при лучевом лечении.

Но, слава Богу, в России существует немалое количество фондов. Большая часть из них - противораковые. Они нацелены не только на оказания психологической помощи детям и родителям, но и материальной.

Помимо фондов есть и благотворительные организации. Многие из них находятся прямо при медицинских центрах. Можно попробовать обратиться туда.

И еще один совет. Прежде, чем позволить врачам начать химиотерапию или лучевое лечение, попросите пересмотреть препарат (биопсия или пункция опухоли) еще раз или у другого специалиста. Чудеса, конечно, случаются, но дело ни в этом. Детскую онкологии очень трудно диагностировать, и прежде, чем начать травить организм, пытаясь избавиться от страшного заболевания, вы должны убедиться в том, что внутри вашего малыша действительно сидит страшное зло. Заключений двух разных специалистов из разных центров будет вполне достаточно.

Следующий шаг - это само лечение. Что касается родителей, то им потребуется очень много терпения и выдержки. Вряд ли обычных сил хватит. Транквилизаторы и успокоительные тоже не панацея. Три замечательных средства: глицин - ноотропил - новопассит. Голова соображает, нервы, по крайней мере, не так часто сдают.

Тем, кто будет проводить с больным малышом много времени, необходимо знать, что то жесткое лечение, которое проводится при злокачественных опухолях, сильно отражается на ребенке. В первую очередь на его психике. Даже самое спокойное, уравновешенное чадо превращается в совершенно невменяемое существо. Сделать ничего нельзя до того, пока не закончится лечение, да и после ребенку обязательно будет нужен хороший психолог-психотерапевт. Кроме того, во время "химии" у пациентов появляются совершенно новые вкусовые пристрастия, которым нужно немедленно потакать, иначе уже через десять минут малыш будет воротить нос от вожделенного яства. Такое состояние очень похоже на токсикоз во время беременности.

Смею вас заверить, что выпадение волос на фоне такого лечения - совершенно ничтожный факт. От химиопрепаратов, обычно на 7-14 день, начинают падать показатели крови. То есть, гибнут не только плохие, но и хорошие клетки. А это значит, что на какой-то период, где-то на 2-3 недели, малыш превращается в хрустальный сосуд, которому нельзя падать - из-за низких тромбоцитов, иначе может открыться внутреннее кровотечение, нельзя выходить из палаты и общаться - из-за упавших лейкоцитов кроха может подцепить любую, даже самую ничтожную инфекцию... И так далее... В то же время, ребенку необходимо движение - постоянно лежать ему противопоказано - велика вероятность застойных явлений и возникновения пневмоний... В общем, час от часу не легче.

Главное, знать и верить в то, что это все рано или поздно закончится.

И еще. Многие родители встают перед дилеммой - говорить или нет своему ребенку о том, что с ним происходит. Называть ли вещи своими именами. Конечно, одно дело, когда малыш еще совсем кроха, тут и объяснять не надо... А если это подросток? Каждый, естественно, решает сам. Но, обращаясь к примеру нашего отделения, хочу сказать, что никто из детей не знал, что у них рак. На это слово было наложено молчаливое табу. Так же, как и на слово "злокачественная". Да, опухоль, да онкология, да тяжелое заболевание, но это не смертельно. Если слушать врачей и принимать нужные лекарства, то скоро все будет хорошо. Сомнений быть не должно. Пройдет время и все забудется, как страшный сон. Не знаю, может мои друзья по несчастью и не правы, но у них, на мой взгляд, хватило мужества не взваливать на плечи ребенка непосильную и для взрослого человека ношу.

Так что, если вам выпал такой крест, придется его нести. Ничего не происходит просто так.

Все, что вы прочитали выше, я писала еще в сентябре 2000 года. Время прошло и, знаете, что я думаю - время прошло, но ничего оно не вылечило. Ребенок растет (слава Богу! Растет!) совершенно неуправляемый, а мне трудно ввести ее в нужное русло! Все, что я ей говорю, что делаю - все это через призму того, что ее ведь уже могло и не быть. А если бы вы знали, что творится со мной, когда у дочки что-то начинает болеть или она становится вялой! Мне и в голову не приходит, что это обычная простуда... В общем, этот ужас на всю жизнь и, чем дальше, тем страшнее, а оттого, что мы, вроде, вылезли, еще меньше хочется возвращаться назад. Хотя, может мне просто стоит отдохнуть - 1,5 года под страхом смерти и по больницам - серьезная штука. Посмотрим.

Здоровья вам.

Опубликовано: 03.08.09

Теги: письмо