Сара Пэйлин - Губернатора штата Аляска.
«Господь знал, что делал, когда благословил нас ребенком с синдромом Дауна»

Растить ребенка с синдромом Дауна – дело нелегкое. Когда обследование выявляет патологию плода, 90 процентов американок делают аборт. Однако некоторые все же делают выбор в пользу «особенного» ребенка. Бывший губернатор штата Аляска, Сара Пэйлин – одна из тех, кому хватило мужества принять вызов судьбы. О том, как это было, она откровенно рассказала в своей книге «Моя жизнь с Триггом», отрывки из которой мы приводим сегодня.

Сара Пэйлин и не предполагала, что в 43 года снова забеременеет. Успешный политик, губернатор штата Аляска, она уже вырастила четверых детей - одного мальчика и трех девочек. Ее жизнь проходила в постоянных поездках по стране, переговорах с важными людьми, выступлениях перед публикой. И когда появились знакомые симптомы «интересного положения», она решила, что ей показалось. Но потом стало ясно, что необходимо сделать тест на беременность. А для публичного политика – это большая проблема.

«У себя на Аляске я даже не могла запросто зайти в аптеку и приобрести необходимые реагенты, - вспоминает в своей книге миссис Пейлин, - о покупке журналисты сразу же раструбили бы по всему штату. А недоброжелатели тут же напомнили бы жителям Аляски об их «неудачном» выборе: мол, вот что бывает, когда губернатором становится женщина.

Попасть в аптеку мне удалось только тогда, когда я улетела на конференцию в Нью-Орлеан. Сделав втихаря тест в номере отеля, я убедилась, что подозрения оказались верными. Я беременна! Ну что ж, в конце концов, мы с Тоддом всегда хотели еще одного ребенка для ровного счета, и желательно мальчика: наш первенец - сын, значит, и в завершение должен быть сын».

Сара сразу представила себе шквал критики, который обрушится на нее, едва все узнают, что губернатор ждет младенца. Она ж не сможет выполнять свои обязанности, примутся кричать особо ярые противники!

«И тут мне в голову закралась коварная мысль, - пишет С.Пэйлин, - я сейчас одна, и никто больше не знает, что со мной! И не узнает… В тот момент я, всегда так яростно осуждавшая аборты, вдруг поняла женщин, решившихся на этот шаг. Мы живем в мужском обществе, где ценится более всего образование и карьера, но не сакральный акт рождения новой жизни. Но ребенок-то, который у меня в животе, не виноват».

Когда она вернулась домой и рассказала о своем открытии мужу, тот был в восторге. Но до поры до времени супруги решили хранить тайну. «Через 12 недель я отправилась на осмотр к своему врачу, - вспоминает Пэйлин. - Та улыбнулась и осторожно предупредила: “43 года… В этом возрасте есть риск некоторых отклонений в развитии плода”. И я услышала, что в одном случае из 80-ти может родиться ребенок с синдромом Дауна. Но эти цифры меня не испугали. Я всегда отличалась отменным здоровьем, и дети у меня все здоровые. Правда, у родной сестры Хитер родился сын, который страдает аутизмом. Впрочем, малыша все очень любят. В тот же день врач направила меня на ультразвуковое обследование. Сотрудница кабинета, проводившая процедуру, все время шутила, но вдруг притихла. Потом улыбнулась, глядя на экран:

- Я вижу явные признаки того, что это мальчик.

Потом замялась:

- Нет, вроде девочка.

Присмотрелась:

- Шея у ребенка немного толще, чем надо…

«Надо же, на таком сроке они уже могут разглядеть, какая у малыша шея», - подумала я. А потом насторожилась: где-то слышала, что утолщенная шея – признак синдрома Дауна. Нет, этого не может быть! Да я и не справлюсь с таким ребенком. У меня куча дел, мне некогда им заниматься! Ведь он никогда не будет самостоятельным! Но, может, пронесет?»

На следующий день ей позвонила врач и сообщила, что может родиться ребенок с синдромом Дауна. Шансы довольны высоки. Необходимо сделать генетические тесты.

«Я согласилась, - пишет Пэйлин. - Нет, я, конечно, не собиралась делать аборт. Мне просто была нужна правда – чтобы морально подготовиться. Ведь этого не может быть! Бог, как ты мог так ошибиться!»

Однако правда оказалась жестокой: тест показал, что ребенок действительно родится больным. «Услышав приговор, я испытала шок. И снова отказалась поверить: может, кто-то неправильно расшифровал анализ? Врач развеяла мои сомнения: у плода 21 хромосома - на одну больше, чем полагается нормальному человеку.

- Кстати, это мальчик, - добавила она.

При слове «мальчик» я немного оттаяла. Мы же так хотели мальчика! Значит, Бог услышал наши молитвы…

Однако впереди было еще много дней безутешных размышлений: я не справлюсь, эта ноша не по мне, а каково будет моему малышу, ведь в глазах общества он урод… А что если аборт и вправду единственный выход? Но такое решение нельзя принимать в одиночку. А что скажет Тодд?

- Будет мальчик! - сообщила я мужу и впервые за все эти дни расплакалась. В ответ на его радостные реплики добавила:

- У него синдром Дауна.

Тодд ничего не ответил. Он сидел на кровати, вертел в руках снимки плода и молчал. Тогда я тихо спросила:

- Ну и что нам делать?

- Это точный диагноз? Они уверены? – ответил он вопросом на вопрос.

- Да, у него лишняя хромосома, - вздохнула я.

Тодд отложил в сторону снимки и посмотрел мне в глаза:

- Что ж, я счастлив. И мне грустно… Да ладно, все будет нормально.
- Но почему мы?! – вырвалось у меня.

- А почему не мы? – последовал ответ».

Так решение было принято. Они ждали сына. Ребенок родится с синдромом Дауна, но они будут любить его так же, как и остальных детей. Они готовы к тому, что ему потребуется особый уход, что он, как говорят, никогда не вырастет и не сможет жить собственной жизнью. Возможно, окружающие станут его дразнить. Но есть и добрые люди, и их больше, которые будут ласковы и внимательны к малышу.

Ну что ж, теперь можно было сообщить всему миру, что у нее будет ребенок.

Малыш попросился на свет раньше времени. Еще немного и Сара родила бы прямо во время выступления на очередной конференции. Она успела произнести речь и, не дожидаясь конца заседания, помахала публике рукой и покинула зал, чтобы сесть в машину и быстро покатить в родной город. Там и появился на свет маленький Тригг. Имя было выбрано заранее. В переводе с норвежского оно означает: «честный», а еще – «смелая победа».

- Да он и не похож на Дауна! – воскликнули родные, увидев новорожденного…

Появление на свет этого особенного малыша не помешало Саре продолжить политическую карьеру. В 2008 году она баллотировалась на должность вице-президента страны.

«Тригг ничем не отличается от других, - сказано в письме, - за исключением того, что у него одна лишняя хромосома. Зато он покажет вам, что такое - настоящая и храбрая победа. Детям с синдромом Дауна живется труднее, но они могут принести вам больше счастья и любви, чем вы даже способны себе представить. Только наберитесь терпения»

Статья взята с wwwmiloserdie.ru.

Ирина Хакамада - Российский политик, кандидат в Президенты 2004 г.
«Я шагала по жизни от мужчины к мужчине и честно смотрела на мир их глазами»

Когда моя дочь заболела лейкозом, я поняла, что в стрессе нужно быть эгоистом. Мне понадобилась энергия. Если в семье происходит трагедия, большинство мам и пап доходят до ручки, думают о своем чаде 24 часа в сутки, забывают о себе, ужасно выглядят, не хотят жить. И при этом не могут понять, почему никак не вытянут малыша. А все дело в том, что родители не способны что-либо передать ребенку, они пустые!
  Эти мысли мне внушил муж. Когда дочке поставили диагноз, Володя вдруг сказал: «Иди в президенты! У тебя появится энергия. Только так мы вытащим Машку». Знакомые говорили, что мы с ним сумасшедшие. Но я не слушала.
В той президентской кампании я была совершенно свободна. Шел 2004 год, я вышла из СПС и наконец-то начала говорить то, что думала, без согласования с начальством. Понимала: президентом мне не быть — но лупила наотмашь. А после переговоров, дебатов приезжала к дочери в больницу, отдавала ей всю положительную энергетику, которую накопила за день. И Маше становилось лучше.

Я поверила дочке как Богу

— Маша — удивительный ребенок. Я очень ее хотела. Когда забеременела, муж снял домик за городом, мы переехали туда. Дни напролет я любовалась природой, наблюдала за аистами, которые свили гнездо неподалеку. Когда родилась дочь, я была счастлива безумно! И, конечно, даже представить себе не могла, что с ней случится беда… Химия, бесконечные наркозы, пункции костного мозга — Маша болела мучительно, таблетки ела горстями. Она стала очень нервная, волосы выпали. Маша была похожа на Будду. Совсем лысого Будду. И цвет кожи нереально белый… Борьба с болезнью длилась долго, и вот дела наконец-то стали налаживаться. Окончания последнего курса химии мы ждали как самого большого праздника в жизни. Вдруг как гром среди ясного неба: лечение продлевают еще на два месяца! Когда мне позвонили и сообщили об этом, мы с Машей сидели на кухне, дочка ковыряла вилкой еду. И я сорвалась: «Все, больше не могу! Когда же это кончится?!» Маша повернулась ко мне и сказала неестественным для пятилетнего ребенка низким голосом: «Мам, не переживай! Все будет хорошо. Я буду здоровая и веселая!» И я поверила ей как Богу.
  Мой ребенок меня поражал. У Машки обнаружились совершенно сумасшедшая силища выживания и железный характер. В больнице она не плакала, не устраивала истерик. Общалась абсолютно со всеми детьми, жалела тех, кому было особенно плохо, — гладила по голове, утешала, дарила свои игрушки. Она шла на операции, утыканная шприцами. Каждый день ей делали какие-то мучительные процедуры. А она — такой японский ребенок — не издавала ни звука. Когда собиралась на очередную экзекуцию, сообщала друзьям: «Мы в больницу. Скоро будем». После того как ужас закончился, Машка еще бесконечно долго играла в больницу, тысячу раз копировала все врачебные процедуры, ставила капельницы мне, папе и няне, делала уколы. Требовала, чтобы на праздники ей дарили все существующие на свете наборы для врачей. Ее игрушечная больница меня достала, но я отлично понимала: насилием ничего не добьюсь. Это ушло из нашей жизни постепенно.

Хочу жить весело и готова за это заплатить

— Я давно поверила в то, что сверхмир, более высокий разум, существует. У меня и доказательства есть. Например, решение стать политиком я приняла после того, как увидела вещий сон — нечеловеческий голос говорил: «Иди в политику, в парламент. Найди округ, собери денег, пройди в депутаты и потом работай!» Это была четкая инструкция. Я проснулась и поняла: начинается новая жизнь.
  Есть у меня и еще один пример. Став политиком, я бесконечно моталась по командировкам. Дочка не обращала на это особого внимания, хотя и расстраивалась: «Мам, ну зачем ты уезжаешь?» Я отвечала ей на бегу: «Так надо. Маме же нужно денежки зарабатывать. Скоро приеду!» И вот я в очередной раз собралась улетать, чмокнула Машку в щечки, а она меня резко остановила: «Сядь!» Я села. Маша устроилась у меня на коленях. Глаза у нее куда-то «улетели», дочка стала гладить меня по голове, потом по плечам, рукам, потом опять по голове. Как будто пассы магические совершала. Потом поцеловала в лоб, в щеки, закрыла глаза, снова начала гладить по голове. А затем открыла глаза и уверенно сказала: «Иди!».
  Та поездка как-то сразу не задалась. 23 октября 2002 года нас с Немцовым арестовали в Беларуси и выслали в Россию (лидеры СПС приехали на встречу с лидерами белорусской оппозиции. — Прим. «ТН»). На следующий день я, даже не забежав домой, отправилась на Дубровку — на переговоры с террористами, захватившими театральный центр во время спектакля «Норд-Ост»…
Маша тогда отвела беду. То, что она делала, кроме как вмешательством высших сил, объяснить нельзя. Ведь ни до того дня, ни после она к этому ни разу не возвращалась.
  Вообще, разговор о Боге я считаю очень интимным. Нет смысла жизни, и смысла смерти тоже нет. Вернее, у нас не получится эти смыслы открыть. Наверху на наш счет наверняка есть какие-то проекты, но людям их знать не дано. Более того — даже вредно. А если это так, то и лезть туда не надо.
  О таких вещах можно говорить только с самыми близкими людьми. Или не говорить вовсе. Важно чувствовать. Первое: я знаю, ТАМ что-то есть. Второе: ОНО пристально следит за мной, поэтому я не могу позволить себе те слабости, которые доступны огромному количеству людей. И третье: с ЭТИМ я хотела бы договориться — я хочу жить весело, интересно и готова за это заплатить. Кстати, я уже заплатила многим: в 2003 году после выборов в Госдуму отказалась от всех номенклатурных постов. Мне много чего предлагали, упаковывали, но я не упаковалась. Я заплатила карьерой и за то, что в октябре 2002 года пошла к заложникам «Норд-Оста». Начальство не очень хотело, чтобы я там светилась. Но иначе я не могла — для меня было важно помочь. Если бы не пошла, не простила бы себе. Я всегда поступаю, как абсолютный эгоцентрист, и не претендую на то, что я супернравственное существо. Просто научилась жить так, чтобы было комфортно с самой собой.

Статья взята отсюда  Ссылка



Вот еще, письмо женщины, которая беременна и тест показал, что ее будущий ребенок с синдромом Дауна. Она пишет Дарио - человеку с СД.
Выбор

Дорогой Дарио, мне 39 лет, я мама двоих детей 12 и 9 лет. В эти дни мы переживаем большой стресс, недавно мы узнали, что наш третий сын, которым я беременна на пятом месяце, носитель трисомии 21. Мы узнали об этом только два дня назад, и все мы очень напуганы таким диагнозом, настолько напуганы, что даже задумываемся над прерыванием беременности. Я сама при мысли об этом просто схожу с ума от горя, и мне очень нужна поддержка моей семьи, что бы справиться с ситуацией. Но я чувствую, что они отдалились от меня. Я понимаю, что принять ситуацию такой, как она есть, очень сложно, и, если даже и возможно, то постепенно, со временем.
Но что если и этого не произойдет?.. Тогда моя семья будет разрушена, и я останусь одна растить и воспитывать ребенка, которому нужен огромный запас любовь и заботы, намного больше, чем обычному.

Даже если мы забудем на секунду о моей семье и их враждебности, я задумываюсь, а не случится ли так, что в один прекрасный день мой третий сын придет ко мне и скажет: "мама, зачем ты меня родила". Ведь он родится в нашем обществе, где все должно быть идеальным, и где ежедневное соприкосновение с другими людьми, нормальными, может стать огромной проблемой для него.
Если бы я могла сейчас услышать голос моего сына и спросить у него: "Родить тебя - это проявление любви к тебе или проявление моего эгоизма?" Если ты можешь, ответь мне на мои вопросы, и помоги мне понять, смогу ли я справиться со всем этим, одна, без поддержки моей семьи. У моего сына есть и другие паталогии и мне сказали, что в процессе развития могут появится и новые.
Тебе так повезло, дорогой Дарио, ты здоров и у тебя есть прекрасная и любящая семья! Я не знаю, насколько серьезные паталогии будут у моего сына и смогу ли я расчитывать на помощь и понимание моей семьи.
Ответь мне, как если бы ты был моим сыном, тем, который скоро родится.
Обнимаю тебя крепко, Лаура.

Оля, есть ответ... давай я его помещу вот сюда...    читай

Ирина Паничева, Мама Никиты Паничева, молодого человека с СД.

На фото за роялем - Никита Паничев, 20 лет.

            Внешние признаки синдрома Дауна у Никиты выражены слабо, поначалу и не догадывалась, что мальчик не такой как все. В поликлинике ничего не говорили. В два года Никита сильно заболел, пришлось вызвать «скорую», и врач мимоходом сказал: «А вы в курсе, что у вашего ребенка синдром Дауна?» « Для нас это был удар ниже пояса» -- вспоминает мама Никиты, Ирина. Мечты о блестящем будущем первенца рассыпались. Родителям было непросто с этим смириться. Девяностые годы были для них тяжелым временем, Ирине пришлось сменить специальность. Но семья не распалась. Родители Никиты до сих пор вместе. А три года назад в семье появился еще один ребенок, усыновили осиротевшего племянника Ирины. Сейчас младшему 4 года, и, по словам родителей лучшей няньки, чем Никита для малыша и представить нельзя.

           А что касается самого Никиты, можно сказать, что с диагнозом проблем было больше, чем с самим мальчиком. Из-за диагноза его отказались брать в детский сад, ссылаясь на отсутствие опыта общения с такими детьми. Коррекционный садик в те времена в Москве был один, был он далеко, и Никиту пришлось отдать «на пятидневку». Никита окончил 9 классов коррекционной школы, потом -- строительный колледж, по специальности «столяр». Но окончание колледжа пришлось на кризис, и работы никто не предложил. Сейчас Никита учится в педагогическом колледже, по специальности ткач. В трудоустройство сына после окончания колледжа Ирина не особо верит, но пока Никита учится, все хорошо: «Может быть, для таких людей как Никита идеально все время чему-то учиться. Это его очень мобилизует».

            С 14 лет родители стали потихоньку отпускать сына в магазин за хлебом, а сейчас он по всем своим делам ездит один. Правда, в магазин ему приходится брать с собой калькулятор, математика -- его слабое место. На вопрос, какие особенности есть у сына, Ирина отвечает: «Доброта. Как раньше говорили -- лопух. Он не видит, когда его обманывают, когда с ним неискренне общаются. Остается таким же открытым, добрым. Зла не помнит». Глядя на Никиту не скажешь, что он в чем-то особенный. Обычный 20 летний парень, застенчивый, чуть медлительный, понятливый, он чем-то похож на иностранца. Никита любит компьютеры, кино, ходит на концерты «зависает» в интернете -- сидит в социальных сетях или скачивает фильмы. Музыкой занимается с 7 лет, и по сей день. Начал не по какой-то особой склонности, а потому, что это было единственное, что предложили. Ольга Владимировна Прохорова, дефектолог по образованию, учит особых детей музыке индивидуально, по авторской методике. И, конечно, родители Никиты сразу «ухватились» за это, единственное предложение. Ирина вспоминает, что когда она начала водить сына на занятия, родители подросших детей с синдромом Дауна говорили: «Вы не представляете, как вам повезло. Вот мы были никому не нужны». Сейчас музыка -- не единственное, что предлагают в Москве для развития особых детей. Правда, стоит чуть отъехать от столицы, и ситуация все та же, что и 20 лет назад. Но все-таки что-то меняется. И следующее поколение родителей особых детей имеет уже больше возможностей.