Элла, полностью с Вами согласна в этом.

Red_Swan, не переживайте, ваше сообщение мне муж продиктовал по телефону, и я включила его в список наших проблем.

Не знаю с чего начать... эмоции бьют через край, эмоции не очень приятные, но обо всем по порядку....
Готовилась не то чтобы основательно, но подошла к этой встрече со всей серьезностью, учла все ваши пожелания, и обозначила следующие проблемы в своем черновике    :

Черновик( т.е подсказка, чтобы не растеряться и не забыть о чем хотела сказать )
Мы не сдаем детей в интернаты, не делаем их таким образом обузой для государства , мы воспитываем и поднимаем их на ноги самостоятельно, но поверьте, это очень непросто, когда нет соответствующих условий.

Например, мама ребенка может находится в оплачиваемом отпуске по уходу за ребенком до 1.5 лет. после 1.5 лет ее единственным доходом становится пенсия по инвалидности ребенка . после 3-х лет , чтобы выйти на работу надо нанимать няню, а при наших проблемах это 20-22 тыс рублей в месяц, не все мамы столько зарабатывают. Осуществлять же лечение и уход за больным ребенком на размер пенсии очень тяжело, даже если встать на учет как мама одиночка и малоимущая семья, доход увеличится ненамного. В Москве нашли выход из этого положения, и к пенсии по инвалидности мэр города выплачивает еще дотацию. ( ДОТАЦИЯ)

- да, нам оплачивает проезд и лечение государство, НО это в тех случаях, если ребенок направляется в мед.учреждение по направлению здравоохранения, но на примере детей с ДЦП могу сказать, что  есть центры, где помогают таким деткам, но с которыми не заключен договор с государством, а следовательно на лечение туда родители вывозят детей за свой счет. ( Самара, Трускавец,  центр Романова, центр в Одессе) Дорога к месту лечения  ( да и в санаторий)как правило превышает стоимость самого лечения в два, а то и три раза У нас на Сахалине действует система  скидок  на приобретение  авиабилетов для студентов, есть ли возможность сделать такую же систему и для семей, имеющих детей инвалидов ( ребенку и сопровождающему лицу)? Пусть это будет не круглый год, а в какое-то  время года, но это уже значительно  улучшит положение.

- проблема с садиками в малых городах Сахалина. Если в Южно-Сахалинске этот вопрос решаем, то в остальных городах очень проблематично устроить ребенка в сад. Возможно ли создание какой-то особой  группы в дет саду  для особых детей. Пусть  они будут с различными заболеваниями, но все же….

-реабилитационный центр «преодоление» шикарный, но  можно ведь и усовершенствовать его, добавить такие процедуры как: грязи, ванны, иппотерапию. ( пример в Белгороде, создан центр по последнему слову) сделать не только с дневным пребыванием, но чтобы  был  и какой-то стационар, где мамочки и детки со всего Сахалина могли бы приезжать и реабилитировать своих детей.  Ведь для того, чтобы приехать с севера или с юга Сахалина необходимо снимать жилье, а на какие деньги??? Вот и получается, что реабилитируются детки только Южно-Сахалинска и близ лежащих городов. Стационар при реаб.центре- это далеко не новинка в нашей стране, и  он есть в большинстве реаб.центров по России.

Либо делать соответствующий санаторий, а не так как направляют в Синегорье. в котором нет никаких условий для детей: ни игровой комнаты,  ни занятий, вообщем  ничего того, что ребенок обычно получает в других санаториях на материке .нас же ограничивают нашим санаторием,  который, увы, не соответствует стандарту
детского специализированного санатория.

- центр абилатиционной компетенции родителей. С детьми нашими работают,  но вот с родителями никто не занимается.. многие родители после вынесенного диагноза ребенку, живут в ситуации «каждодневной войны» в которую себя вогнали, и самостоятельно выбраться из этого не могут.

-система одного окна значительно бы упростила  нашу жизнь. Трудно ходить по всем необходимым инстанциям с  ребенком, тем более с особым ребенком.

- В настоящее время стали выдавать земельные участки многодетным семьям, многие из семей имеющих детей инвалидов, тоже были бы не против получить  земельный участок  и строиться на нем, потому что у нас очень остро встает проблема с прогулками: необходим свежий воздух., отсутствие негативных взглядов, не все мамы разрешают своим детям играть на одной площадке с нашими детьми.

- ну и конечно же, специализированная школа.

затем стала выступать представитель союза женщин России, которая обозначила три проблемы: создание условий для сохранения и укрепления здоровья детей, создание условий для детей с ограниченными  способностями- работать в направлении дистанционного обучения таких детей, проблема кадров.

Опять губернатор: разрабатывается программа "доступная среда" для инвалидов и детей инвалидов. ( надо кстати на сайте сахалинского правительства поискать информацию о данной разработке. Отпишитесь, кто первый найдет инфу.)

слово дали организации "Опора России"- вопросы аквакультуры, ее развитие

потом: Ассациация крестьянско- фермерского хозяйства"- фермеры не могут поставлять свои продукты на рынок из-за многочисленных конкурсов, в результате- на столах наших детей в садах и школах продукция китая.

"Сахалинский деловой клуб налоговый консультант",
" объединение предпринимателей- промышленников"-  массовый отток сахалинцев с Сахалина
"Сахалинские автомобилисты"
мусульманская организация- строительство мечети
"Молодая гвардия"- просят себе здание дома офицеров, чтобы  переименовать его в дом молодежи, в котором соберутся все кружки города,музыкальные коллективы и проч.
" врачи сахалинской области"

Кратко как-то так....

Чтоб идти на прием к губернатору, надо более конкретные предложения, и самое главное не общими словами... Я с Поронайска смогу только после 15 августа выехать, если запишитесь на прием к губернатору, после этого числа, то с удовольствием сходила бы с вами )))

даже не знаю что сказать...  не знаю ЧТО делать, но что-то делать надо. Про пандусы в подъезде после приема у губернатора - это вообще "ЖЕСТЬ!" Получается, что пока сам лично не сходишь со своей проблемой к Губернатору - рассчитывать не на что?  Уважаемые родители, давайте и впрямь письма писать что ли... ну я не знаю, что сделать, что бы быть услышанными?
А еще можно и с "Союзом женщин России" встретиться. У них тоже три проблемы, которые озвучены -  "наши".

Отредактировано Vlada (03.07.11 12:05)

Виктория, предлагайте!! Как Вы видите это?  Просто мне казалось- куда уж более конкретно... Девочки, давайте общими силами все это решать, Вика, поделитесь, как вы это представляете, кто-то еще что-то напишет, и общими усилиями мы добьемся нужного нам результата. Давайте до мелочей все продумывать.

Вот ссылка: http://premier.gov.ru/
И, девочки, я думаю, что обкладывать нужно сразу со всех фронтов. И к Губернатору идти, писать и т.п. и сверху давить.

Обычно такие письма не теряются... Они выходят из Правительства под исходящими номерами и при поступлении регистрируются под входящими. Лазейки отмазаться от него быть не должно. Кроме того, на твое письмо приходят официальные письма о том, что мол "письмо отправлено туда-то", "письмо принять на рассмотрение", и официальные результаты такого рассмотрения. Знаем, проходили...
Как ты то ни было, мы должны заявить о наших проблемах и проблемах наших детей... И если для этого потребуется собрать тонны отказов и отмазок - это нужно делать!

на сколько я поняла, Реаб. Центр этот будет для взрослых людей с ограниченными возможностями, т.е. для тех, кому 18 лет и более. Т.е. наших детей туда не будут принимать. Или я неправа?