Я просто в шоке 

Как я поняла, Александра Руслановна письмо уже подготовила такое. Они его передадут через общественную приемную В. В. Путина.
Но я хочу здесь же осветить еще вот какую идею. Идея не моя, оговорюсь сразу. Суть в том, что есть предложение создать Ассоциацию общественных организаций, которые занимаются защитой прав детей. Члены организации - юридические лица, как то: общественные организации родителей, благотворительные фонды, возможно какие-то общественные объединения (организации, коллегии и т.п.) юристов, медицинских работников, в общем тех, кто так или иначе имеет отношение к детям и их проблемам.
Учитывая тот факт, что общественных организаций уже есть три действующих: АРИДИ, Надежда и Солнечный мир. Сейчас готовятся и собираются еще родители детей с фенилкитонурией, и родители многодетных семей и приемных семей.   
Это пока идея. Для реализации нужно:
0. Наше родительское желание и возможность выделять время на возникающих вопросов. (Время для меня самый важный фактор, например)
1. Грамотный юрист (Юридически оформить соглашения м-ду организациями и возможность дальнейшего консультирования)
2. Грамотный журналист ( дипломатично освещать "наши" события в прессе)
Зачем это нужно.
По факту. Проблемы у нас, родителей детей инвалидов, общие. Решаются они порознь, как правило. Идея форума - прекрасная. Кто-то уже нашел какой-то путь и рассказал об этом. НО не все читают интернет, во-первых, а во-вторых, для решения больших проблем (спец. школа, санаторий, реаб. центр и т.п.) нужны совместные усилия.
Соглашение юридически оформленное дает возможность договариваться и не решать проблемы в одиночку.
Это я так, вкратце свои мысли сейчас написала.  Сама я собираюсь все же выехать в отпуск и уже вернуться к этой идее в конце августа. Высказывайтесь, пожалуйста, кто и что думает по-этому вопросу. Это важно.

да пока ничего подробного, Андрей. Все в рамках идеи. Сама еще не знаю я толком как и что, по-этому и написала. Думаю, может быть здесь будут какие-то идеи на тему "зачем?"

Не догоняю. В чем проблемы многодетных семей схожи с проблемами семей инвалидов. Плиз объясните. И зачем все в кучу? Может наоборот сузить и конкретики

об обсуждаемых ранее нами проблемах. Ниже  выложенный документ будет отправлен в приемную Путина В.В.

                                                   Протокол
         Собрания Сахалинской региональной Общественной организации                                                                                                                                     
                              « Общество детей-инвалидов «АРИДИ».
Г.Южно-Сахалинска                                                                  2 июля 2011 года

                                                    Повестка дня

Присутствовали: 35 человек

1. Избрание председателя и секретаря.
2. Обсуждение предложений  в приёмную В.В. Путина.

       1.       Для ведения собрания избирается председатель и секретарь.

2.    По второму вопросу выступила председатель правления : в своём посыле к народному фронту В.В.Путин поставил задачу:
«Необходимо сделать так, чтобы профессиональный, творческий потенциал граждан, их общественная инициатива были востребованы для построения сильной суверенной, демократической России».

В Сахалинской области и по всей стране принята программа «Доступная среда», так давайте и создадим для детей с ограниченными возможностями  такую среду.

Нерешенные проблемы:
      - Транспортное обеспечение: сложной проблемой для семьи,
имеющей ребёнка-инвалида с заболеванием опорно-двигательной системы, является отсутствие средства передвижения. Государство не обеспечивает автотранспортом инвалидов, в том числе и детей-инвалидов, имеющих соответствующие показания. В связи с этим дети оторваны от общества, сидят дома.
      -Дефицит денежных средств  в семье, где один из родителей вынужден оставить работу по причине ухода  за ребёнком-инвалидом,  нет возможности выехать для лечения и отдыха за пределы области.
      -Отсутствие системы скидок на приобретение авиабилетов для детей-инвалидов.
-Отсутствие информации: куда можно поехать лечиться по направлению здравоохранения,  в какие  реабилитационные центры, санатории.
      -Ограничение в беспрепятственном доступе к объектам социальной инфраструктуры (пандусы, стоянки), неприспособленность  жилых помещений  для детей с нарушениями опорно-двигательной системы, незрячих, слабовидящих детей.
      -Отсутствие консультативной службы для родителей, где они могли бы получить рекомендации по уходу и воспитанию ребёнка имеющего нарушения в психофизическом развитии, оказание  психологической помощи родителям в непростой жизненной ситуации.
      -Устройство детей в детские дошкольные учреждения составляет большие трудности по причине отсутствия специализированных учреждений, недостаточно количество мест в дошкольных учреждениях, неприспособленность и  отсутствие специалистов для работы с детьми-инвалидами, не желание зав.садов связываться с этими детьми.
      -Требует совершенствования система обучения и воспитания детей с отклонениями в развитии, отсутствие коррекционных классов и классов восьмого типа в общеобразовательных школах, некачественное обучение детей на дому (по медицинским показаниям). Отсутствие индивидуальных программ обучения. Не приспособленность школ для обучения детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Отсутствие классов для слабовидящих, незрячих детей. 
      -Не обеспечивается достаточная адаптация детей инвалидов в обществе, нарушение конституционных прав, отсутствие методики профориентации и трудовой подготовки для детей с ограниченными возможностями, невозможность обучаться в средне специальных и высших учебных заведениях по причине неприспособленности помещений  для посещения их людьми с нарушениями опорно-двигательного аппарата.

Отмечая особую важность и актуальность обсуждаемой темы, предлагаем:
         -обеспечить возможность достижения реальной экономической самостоятельности, самодостаточности уровня жизни семей  имеющих детей с ограниченными возможностями;
         -обеспечить доступность муниципального жилья  или земельного участка под строительство, или разрешения на строительство предоставляемое бесплатно;
         -усилить государственный контроль соблюдения трудового законодательства для защиты интересов работающих родителей детей-инвалидов независимо от форм собственности предприятий;
         -более активно использовать финансовые механизмы поддержки семей (оплата хирургического лечения; попавшим в трудные жизненные или экстремальные ситуации; на приобретение предметов первой необходимости; ремонт жилых помещений), осуществление льготного налогообложения и кредитования;
         -укрепление материально-технической  базы специальных учреждений для детей-инвалидов и внедрять новые диагностические и репродуктивные технологии;
         -улучшение возможностей для комплексной психолого-педагогической  и  социальной реабилитации детей-инвалидов;
         -оказание  социально-психологической поддержки  семьям: имеющим и воспитывающим детей с ограниченными возможностями;
         -обеспечить доступность перечня санаторно-лечебных профилакториев, реабилитационных центров федерального значения с которыми заключён договор  здравоохранение;
         -вести мониторинг потребностей детей-инвалидов в технических средствах (составить каталог  современных технических средств);
         -расширение учреждений по реабилитации и создание пансионата         
при нём для приезжих;
         -подготовка кадров, специалистов (материально заинтересованных), работающих с детьми, имеющими физические и умственные ограничения;
         -осуществлять просвещение подростков и молодёжи с ограниченными возможностями, по вопросам здорового образа жизни, полового воспитания, профилактики  социально-значимых заболеваний;
         -развитие профессиональной ориентации и профессионального образования с учётом заболеваний детей и соответствия потребностям рынка труда;
         -способствовать развитию социализации детей и подростков с ограниченными возможностями через обеспечение досуга;
         -более активно осуществлять координацию нравственного, эстетического  просвещения населения в средствах массовой информации, в школах о детях-инвалидах;
         -шире использовать меры общественного взаимодействия с родителями:  воспитывающими детей с ограниченными возможностями;
         -совершенствование системы обучения и воспитания детей-инвалидов;
         -принять меры для обеспечения особой защиты детей – инвалидов от жестокости, оскорблений, издевательств, как детей, так и  взрослых.

Простите,конечно,но опять общие слова.Мне кажется,что добиться можно результатов только по конкретным предложениям:школа,спецсад,расширение "Преодаления" за счет рядом расположенного сада(например).Необходимо обрисовать проблему,доказать,что она реальна,предложить решение ,и "долбить".Выше обозначенные проблемы больше федерального уровня,а нам надо регионального решить.

Это надо обратиться к народу! Собирают у нас обычно через сахком, Алла участвовала недавно в таких сборах для своей подруги(лечение ребенка в Реацентре). Но она сейчас в отъезде еще. Может, кто еще что знает - напишут!

Ксюша и Тима привет.

   Я одинокая мама и для меня финансовый вопрос  очень большая проблема. Близких у меня нет, кроме брата, про мужа вообще писать не хочу, а родственникам хоть самим помогай.
   Очень помогли подруги, за что им большое спасибо. В феврале этого года я тоже собирала деньги на лечение в реацентр в Самаре. Наши действия:

    дали объявления в две местные газеты и одно в газету в Южном '' ИЗ РУК В РУКИ" если не ошибаюсь
    показали по местному телевидению  Лизину фотографию с реквизитами для перечисления ср-в
    на сахкоме тоже помогли с фото и просьбой о помощи
    сделали цветные мини плакаты с фото и развешивали в организациях, школах, больницах
    предлагали снять ролик но я отказалась
    давала бегущую строку на СТС и на местном ТВ

    Но я этому не придавала большого значения, а на деле всё на оборот. Очень много откликнулось людей, очень.
    Присылали переводы, так приносили, перечисляли на карту. Я всем благодарна, низкий поклон этим людям. У нас получилось и сейчас мы здесь.
   
    Попробуйте и вы. Ещё можно обратиться в благотворительные фонды, как то делают группы в одноклассниках (сама хочу попробовать на будущее, весной наверно в Китай), можно через радио.
    Пробуйте, мир не без добрых людей(но есть которые не понимают, оскорбляют    ) я в этом убедилась.  Ещё раз всем спасибо.