на страницах ЖЖ нашла Манифест аутиста Джима Синклера.

Не скорбите о нас

Джим Синклер

Родители часто говорят, что момент, когда они узнали о том, что их ребенок – аутист, стал наиболее травматичным из тех, что они когда-либо переживали. Не-аутисты видят аутизм как огромную трагедию, а разочарование и скорбь родителей растягиваются на все жизненные этапы ребенка и семьи.

Но на самом деле это горе – не результат аутичности ребенка. Это горе – из-за утраты нормального ребенка, которого родители надеялись иметь. Родительские принципы и ожидания, а также противоречие между тем, чего они жаждут от ребенка, когда он станет самостоятельным, и реальным ходом событий, вызывают больше стрессов и страданий, нежели реальные сложности жизни с аутистом.

Определенная доля горестей естественна, поскольку родители привыкают к факту, что ряд тех событий и отношений, которые они предвкушали, не осуществится. Но они должны прекратить мечтать о воображаемом нормальном ребенке, имея ребенка-аутиста, ребенка, которому нужна помощь взрослых и который может достичь довольно глубокого взаимопонимания с ними, если ему дадут такой шанс. Постоянная фокусировка на аутизме ребенка как на источнике горя разрушительна и для него, и для родителей, она мешает развитию мирных и истинных отношений между ними. Я настаиваю на том, чтобы родители радикально изменили свое восприятие аутизма – ради них самих же и ради детей.

Я приглашаю вас посмотреть на наш аутизм. И посмотреть на ваше горе – с нашего ракурса.

Аутизм – это не иждивение

Аутизм – это не то, чем человек обладает, и не «ракушка», в которой он сидит, словно в ловушке. Нет никакого нормального ребенка, прячущегося за аутизмом. Аутизм – это жизненный путь. Он пропитывает; он окрашивает каждый опыт, каждое чувство, восприятие, мысль, эмоцию, встречу, каждый аспект существования. Невозможно отделить аутизм от личности. Но даже если бы это и было возможно, то перед вами оказался бы другой человек, не тот, которого вы знали раньше.

Это важно, а потому ловите момент для обдумывания: аутизм – это жизненный путь. Невозможно отделить личность от аутизма.

Именно поэтому, когда родители говорят: «Я хотел бы, чтобы у моего ребенка не было аутизма», - на самом деле они говорят: «Я хотел бы, чтобы ребенка-аутиста, который у меня есть, не существовало, а вместо него у меня был бы другой (не аутичный) ребенок».

Прочтите это еще раз. Это то, что мы слышим, когда вы скорбите по поводу нашего существования. Это то, что мы слышим, когда вы молитесь об исцелении. Это то, что мы знаем, когда вы рассказываете о своих теплейших надеждах и мечтах для нас: ваше самое большое желание – чтобы однажды мы перестали существовать и чтобы незнакомцы, которых вы способны любить, затмили наши лица.

Аутизм – не неприступная стена

Вы пытаетесь установить контакт с вашим аутичным ребенком, а ребенок не отвечает. Он не видит вас, вы не в силах понять его – и с этим невозможно справиться. Это самое трудное, с чем имеешь дело, не так ли? Вот только это неправда.

Давайте еще раз: вы пытаетесь установить контакт как родитель с ребенком, пользуясь вашим собственным пониманием нормальности детей, вашим собственным опытом и интуицией в отношениях. А ребенок не может ответить никаким способом, понятным вам как части такой системы.

Это не значит, что ребенок не способен контактировать вообще. Это означает только то, что вы пользуетесь общепринятой системой, общепринятым пониманием сигналов и значений, которыми ребенок на самом деле не пользуется. Это как если вы пытаетесь поговорить о глубоком с кем-то, кто не знает вашего языка. Конечно, человек не поймет, о чем вы говорите, не ответит так, как вы ожидаете, и может вполне посчитать все ваше взаимодействие сбивающим с толку и неприятным.

Общение с тем, чей родной язык не такой же, как ваш, требует большого труда. А аутизм уходит глубже языка или культуры; аутисты – «иностранцы» в любом обществе. Вы должны будете отказаться от своих предположений по поводу общепринятых понятий. Вы должны будете научиться оперировать на более простых, базовых уровнях. Вы должны будете переводить и проверять, поняли ли вас.

Вы должны будете отказаться от уверенности, которая приходит, когда живешь на собственной знакомой территории, отказаться от понимания того, что вы ответственны, и позволить вашему ребенку учить вас – немного – своему языку, увести вас – недалеко – в свой мир.

И в результате, даже если вы преуспеете, нормальных отношений родитель-ребенок по-прежнему не возникнет. Ваш аутичный ребенок может научиться говорить, регулярно посещать уроки в школе, поступить в колледж, водить машину, жить независимо, построить карьеру – но никогда не относиться к вам так, как другие дети относятся к своим родителям. Или же ваш ребенок может никогда не заговорить, может закончить  свою специальную школьную программу или программу в специальном заведении, может нуждаться в пожизненных заботе и присмотре, но не быть для вас абсолютно недоступным.

Пути, которыми мы устанавливаем контакт, различны. Старайтесь делать то, что кажется вам нормальным, – и вы испытаете разочарование, досаду, обиду, может быть, даже придете в ярость или почувствуете ненависть. Но подойдя к этому с уважением, без предрассудков, открытыми для чего-то нового, вы обнаружите мир, которого никогда не могли вообразить.

Да, здесь потребуется больше усилий, нежели в налаживании контакта с не-аутичным человеком. Но это возможно. Вот только не-аутичные люди по сравнению с нами намного более ограничены в своей способности налаживать общение. Мы тратим всю свою жизнь на это. Каждый из нас, кто учится разговаривать с вами, каждый из нас, кто умудряется функционировать в вашем обществе, добиваться чего-то и устанавливать связи, действует на чужой территории, совладая с чужеродным образом жизни. Мы тратим всю свою жизнь на то, чтобы это делать. После чего вы говорите нам, что мы не можем общаться.

Аутизм – это не смерть

Конечно, аутизм – это не то, чего большинство родителей ожидают или с нетерпением ждут, когда предвкушают появление на свет ребенка. Они предвкушают рождение ребенка, похожего на них, ребенка, который разделит с ними их мир и будет просто связан с ними, не нуждаясь в интенсивном обучении чуждым ему отношениям.

Даже если у их ребенка будет не аутизм, а какое-то другое расстройство, родители будут надеяться, что смогут строить с ним отношения на нормальных для них условиях; и в большинстве случаев (даже с учетом ограничений, накладываемых различными расстройствами) сформировать ожидаемую связь вполне возможно.

Но только не в том случае, когда ребенок – аутист. Для большей части скорбящих родителей все заканчивается разочарованием - ожидаемых отношений с предполагаемым нормальным ребенком не будет. Это горе вполне реально, и его нужно ожидать и перерабатывать, чтобы преуспеть в жизни – но это не относится к аутизму.

При ближайшем рассмотрении оказывается, что вы ожидали нечто чрезвычайно важное для вас – с нетерпением, с огромной радостью и волнением; и, быть может, какое-то время вы думали, что это на самом деле у вас есть; но потом, возможно, постепенно, вы должны будете признать: то, чего вы так жаждали, не произошло. И не должно было произойти. И неважно, сколько других, нормальных детей у вас уже есть – ничто не изменит того факта, что сейчас ребенок, которого вы ждали, на которого надеялись, с которым связывали свои планы и мечты – не появился.

Это сродни рождению мертвого ребенка. Или сродни появлению ребенка на короткое время – и его смерти в младенчестве. Это не об аутизме, это о разбитых надеждах.

Я полагаю, лучшее место для решения подобных вопросов – не организации, занимающиеся аутизмом, а консультации и группы поддержки для родителей, переживающих тяжелую утрату. Там они учатся приходить в согласие с ней – не забывать ее, а оставлять в прошлом, где горе не будет убивать их ежесекундно, пока они не заснут. Они учатся принимать тот факт, что их ребенок ушел, навсегда, и больше не вернется. Но важнее всего то, что они учатся не переносить свое горе об утраченном ребенке на своих выживших детей. Это становится крайне важно, когда один из таких выживших детей появляется в то время, когда другого ребенка оплакивают.

Вы не потеряли ребенка из-за того, что у него аутизм. Вы потеряли ребенка, потому что ребенок, которого вы ждали, никогда не существовал. Это не вина аутичного ребенка, который существует, и это не должно становиться нашим бременем. Мы нуждаемся в семьях, способных воспринимать нас и высоко ценить нас за нас самих, мы заслуживаем их, не тех семей, чье восприятие затмевается привидениями никогда не живших детей. Скорбите по своим несбывшимся мечтам, если вам это необходимо. Но не скорбите о нас. Мы живы. Мы реальны. И мы ждем вас.

Вот каким, по моему мнению, должно быть общество по отношению к аутизму: не скорбеть о том, чего никогда не было, но исследовать то, что есть. Вы нужны нам. Мы нуждаемся в ваших помощи и понимании. Ваш мир не очень-то открыт для нас, и мы не сделаем его более открытым без вашей мощной поддержки.

Да, с аутизмом приходит и трагедия: не из-за того, какие мы, а из-за того, что с нами случается. Если хотите о чем-то погрустить, так погрустите об этом. Хотя лучше, чем грустить, рассердитесь – и сделайте с этим что-то. Трагедия не в том, что мы здесь, а в том, что в вашем мире нет для нас места. Что может измениться, пока наши собственные родители все еще скорбят о том, что породили нас?

Взгляните как-нибудь на вашего аутичного ребенка и улучите момент, чтобы сказать себе, кем этот ребенок не является. Подумайте: «Это не тот ребенок, которого я ждала и планировала. Это не тот ребенок, которого я ждала все эти месяцы беременности и ради которого трудилась. Это не тот ребенок, на которого я строила все свои планы, чтобы разделить с ним свой опыт. Тот ребенок никогда не придет. Это не тот ребенок». А затем отправляйтесь делать что угодно, наполненное скорбью, что вы там должны делать – подальше от аутичного ребенка – и принимайтесь учиться отпускать.

После того, как вы действительно начнете это отпускать, вернитесь и посмотрите на вашего аутичного ребенка снова и скажите себе: «Это не тот ребенок, которого я ждала и планировала. Это чужой ребенок, который попал в мою жизнь случайно. Я не знаю, что это за ребенок или каким он станет. Но я знаю, что этот ребенок – в бедственном положении в чужом мире, без таких же как он родителей, которые могли бы позаботиться о нем. Ему нужен кто-то, кто о нем позаботится, обучит его, объяснит за него и защитит его. И потому, что этому чужому ребенку случилось свалиться в мою жизнь, это моя работа, если я этого захочу».

Если такая картина взволновала вас, присоединяйтесь к нам, в силе и решимости, в надежде и радости. Приключение впереди.

Теги: аутизм