М.Наталья, а сколько лет сыну? Моему старшему 10 лет, пока ничего... может потом, постарше будет, так как-то проявится по-другому.
Тоже иногда его с Кирой  одних гулять во двор выпускаю, ненадолго. Сама в окно поглядываю, как они там... Вроде бы пока ничего, гуляют и друзья сына с Кирой играют, она же младше их, так они с ней как с малышней. Всегда ее глупость явную можно списать на возраст. Сейчас я даже когда у меня на улице спрашивают о возрасте Киры посторонние люди, то я его занижаю, говорю, что ей 4 года, (в данный момент ей 5,7), тогда меньше вопросов и ненужных неловкостей.
   Но у нас во дворе уже все жильцы, у которых дети маленькие, Киру знают, как местную достопримечательность, у нее диагноз на лице написан, не скрыть, по-этому относятся к ней терпимо, с пониманием.
Есть во дворе дети постарше, (как правило лет 5-8 им или они в семье одни, без братьев и сестер!) которые не хотят с ней играть, откровенно избегают, но она все равно к ним лезет и лезет в игры, как-то их дергает и хвостом бегает за ними, они от нее убегают. В итоге у них уже сформировалась такая игра: Кира вышла на улицу, дети ее увидели и бегом бежать с криками: "ААА! Убегайте! Кира идет!" и она начинает их догонять. Всем весело было. Я не встревала в этот момент, ждала, как это дальше будет развиваться.  Кирка сначала играла в эту игру, но потом, примерно раза с пятого, до нее дошло уже, что только она за ними бегает, перестала за ними гоняться и внимания больше на них не обращает, т.е. не особо к ним лезет, играют на одной площадке параллельно.
Есть такие дети, (как правило им 8-10 лет или у них есть сестра-брат в семье!) которые наоборот очень хорошо к Кире относятся, качают ее на качелях, подключают в свои игры. Но если она и  им надоедает, и они хотят от нее отвязаться, то ко мне подходят и попросят, чтоб я Киру забрала, тогда я Кире объясняю, что уже с ней не хотят играть и чем-то другим ее занимаю, как правило, простого переключения на другую игру пока достаточно.
   Как там в садике у нее дела с другими детьми - я не знаю. Дважды я приходила забирать ее, когда они на улице гуляли, так вроде бы ничего, играет со всеми, в домике сидели чего-то там делали. Но подозреваю, что в группе, как правило чаще Кира одна играет, надо бы у воспитателя уточнить этот момент.
М.Наталья, у нас как-то так. Но Кирка маленькая, пока не в школе, пока проще это все...
Да, моему мужу бывает очень стыдно за Киру, когда она играет на улице и может написать в штаны. Вот тут он звереет, начинает ее ругать и домой отводит. А меня этот факт не смущает. Когда штаны у нее мокрые, то я ее домой завожу и все. Молча, без ругательств. Но мне бывает стыдно, когда Кира к взрослым людям приставать начинает. Прямо так, без обиняков, увидела женщину на дет. площадке, подходит к ней и говорит: "Это моя тетя, давай бегать!" Самое глупое, что эта тетя делает - начинает с ней бегать и уже я начинаю воспитывать тетю, что бегать не надо, что она должна сказать "нет!" Кире. Вот при таких беседах со взрослыми людьми мне действительно неловко.

Меня больше всего вот этот момент смутил в Вашем посте

Это НЕ ДОПУСТИМО! если вы и дальше будете ЭТО терпеть, то толку не будет, все будет с возрастом только осложняться и ухудшаться. Читала как-то, что провели исследование,  плохо к детям-инвалидам в обычных школах относятся там, где классный руководитель не хочет (не может, не знает) налаживать контакт с этим особым ребенком. Обычные дети "считывают" невербальную реакцию классного руководителя к особому ребенку и начинают к нему относиться так же. Считаю, что здесь Вы терпеть это не должны ни  в коей мере! Вот здесь надо бы что-то сделать действительно.

Я думаю, что это навсегда.  Это или осознавать и носить, или отмахнуться от чувств, как от назойливой мухи. Думаю, что навсегда... как клеймо.. Оно есть на теле - большой шрам, спрятать нельзя и носишь его...  Куда деваться? не будет нормы все равно... не обращать внимания... Или уж к психологу пойти. Я ходила, например, сама справиться не могла долго со своими эмоциями
Мне девиз анонимных алкоголиков в этом ключе нравится: "Боже, дай мне сил преодолеть то, что я могу преодолеть, примериться с тем, что преодолеть не могу и мудрости, чтобы отличить одно от другого... "
М.Наталья, я пишу как это у меня. Но думаю, что мои основные проблемы, связанные с диагнозом ребенка еще не наступили  Подождем-с!

Кстати, у  бабушки Киры есть чувство стыда, что у нее такая внучка. Помню она как-то сетовала, что теперь моему старшему сыну жениться будет трудно, т.к. все будущие невесты будут бояться родить ребенка с СД и будут от него шарахаться, как от носителя "поломанного гена". Но ей так же еще и за нас стыдно, что у нас такой ребенок.  Ей я присоветовала никому не говорить, что у нее есть Такая внучка, а заодно и не говорить никому, что у нее и дочка есть, которая ей такую внучку родила. И вообще никому не рассказывать, что у нее дети есть... Вот тогда никакого стыда, никаких "больных" тем для разговора.  Но она с нами не живет, ей проще от нас откреститься Это я что-то не в тему вспомнила.. Просто мне -  нормальному человеку, самой плохо от того, что кому-то за меня стыдно!

Это точно. У меня муж злится на Максимку за неадекватное поведение, стыдно видимо. Тем более свекровь внука стыдится тоже, как сказала Влада

вот так к сожалению.

Наталья, не знаю, как себя Миша ведет в людном месте, у нас, к сожалению, Кира демонстрирует полный неадекват, может залезть под стол, например... Или убежать куда-то, а мы за ней бегаем, боимся потерять. Она вообще дуреет, в людных местах: может начать истерить, орать, упираться...  ну или орать, что хочет мороженного, подбегать и тыкать пальцем в витрину, расталкивая всех... Хотя она прекрасно знает КАК себя вести, в точно такой же ситуации, когда будет не так людно-шумно, она может демонстрировать очень приемлемое поведение. 
А если ей начинать что-то объяснять в моменты, когда она "в отключке", то только хуже, можно на ТАКОЕ сопротивление наткнуться...  Родители подросших детей с СД, говорят, что так тоже было, лет до 8-10, а потом уже получше стало. Надеюсь и наша перебесится...
Вобщем, когда Кира впадает в ступор, мой муж тоже туда за ней, видимо перемещается, в параллельную реальность и начинает ее оттуда силком тащить, из реальности Я предпочитаю в такие моменты "плыть по волнам", не включаться в ее поведение, делать так, чтоб только она не орала, идти на поводу...  Хотя тоже, многое зависти от ситуации конкретной...
А вообще, с детьми интересно, конечно...  Мне нравиться Своеобразные такие все... 

Какая хорошая тема, Наталья спасибо! Чувство стыда испытываю постоянно, тем более , что передвигаюсь автобусами, Колю одергиваю, у нас пока он рот не откроет и не скажешь , что  что то не так. Все прочитанное прям про нас , тоже площадок детских избегала, в Сити молл не вожу, хватило одного раза, чем больше людей, тем сильнее растормаживается. Вот папа у нас совсем не комплексует., он времени много проводить не может, но когда они вместе его абсолютно не напрягает как другие люди реагируют на Колю и это не через преодалевание себя , а естественное состояние. Полагаю что стыд появляется от того , что существует устойчивое мнение (миф),что рождение особенного  ребенка происходит из-за (наследственности,асоциального поведения ).И получается, что я стесняюсь не сколько Колю, а что подумают люди про меня. Второе,  существует страх людей перед неадекватным поведением и соответственная реакция , я вижу как люди напрягаются и злюсь на них и на себя,потом на ребенка своего. за массу негативных эмоций.,Во дворе  дети боятся и начинают выдавливать из своего круга довольно жестоко,. Да и как играть и общаться с Колей не понятно и проблематично. Вот примерно так я себя анализировала.

Ага, Инна, я согласна с тобой в этой идее. Видимо это так и есть.

Боже, дай мне сил преодолеть то, что я могу преодолеть, примериться с тем, что преодолеть не могу и мудрости, чтобы отличить одно от другого

извините, встряну. Это молитва о душевном покое, более адаптированный вариант: "Боже, дай мне разум и душевный покой принять то, что я не в силах изменить, мужество изменить то, что могу и мудрость отличить одно от другого"

Со временем пройдёт.